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V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.

Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.

Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.

Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.

discapacidad fiebre mediterránea familiarMiguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5

En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).

Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.

discapacidad Fiebre Mediterránea FamiliarEmilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar

En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

Valoración Fiebre Mediterránea FamiliarEn 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.

Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.

En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.

En nuestro bloque intervendrán:

  • La doctora Sara Murias Loza, de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, Madrid
  • El doctor Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, Madrid.
  • Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Aquí tenéis el programa completo de la jornada.

I Aniversario Quaes

La Fundación Quaes celebró el 17 de febrero de 2017 su primer aniversario en el Colegio de Médicos de Valencia.

Representantes de varias asociaciones fuimos invitados al acto.

Esperemos seguir trabajando con la misma empatía y comodidad con la que iniciamos nuestra colaboración hace ya un tiempo.

¡FELICIDADES!

Aquí tienes más información del evento.

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Jornada Síndromes Autoinflamatorios Presente y Futuro

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El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.

Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.

inauguracionInauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez

Desarrollo de la Jornada

Programa

En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.

El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.

José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.

En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.

María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.

En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.

Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Por último, en el bloque “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.

A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.

Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.

Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores  abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.

cuca

Jornada Síndromes Autoinflamatorios. Presente y futuro.

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Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”

En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.

La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.

En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.

La jornada tiene otros bloques muy interesantes:

Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.

Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Aquí tenéis el programa completo.

Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9

Fecha: 16 de diciembre de 2016

Hora: De 9:15 a 14:30h

Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.

 

Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

Este es el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

El 13-11-16, por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organizó la Carrera Solidaria “Running 1900” con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hubo varios circuitos para que pudieran participar todas las personas sin límite de edad. Al final corrieron más de 2000 personas.

El pistoletazo de salida lo dio la madrina y exatleta olímpica, María Vasco.

Los Corresolidaris que llevan dando visibilidad y captando fondos para las enfermedades minoritarias, una vez más nos apoyaron corriendo y acompañando a personas discapacitadas.

La recaudación fue destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

Aquí tienes un pequeño reportaje en vídeo del evento:

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