Actividades

El 21 de enero de 2016 la presidenta de nuestra asociación dio una charla sobre las enfermedades minoritarias y la FMF en el local de la Asociación de Vecinos Antonio Machado de Rocafort. Posteriormente hubo una mesa redonda en la que participaron los asistentes.
Muchas gracias a la asociación de vecinos por la organización de la charla y por su implicación.

El presidente de la Asociación de Vecinos de Rocafort, Enric Albiach entregó a Cuca Paulo una reproducción de la escultura de Antonio Machado basada en la viñeta del pintor Ramón Gaya

El 6, 7 y 8 de diciembre de 2015 se celebró la Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat, una de las más antiguas
de Cataluña, siendo este año la 69 edición, hubo 480 expositores en 11.900 m2 de exposición
Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
participó en el stand de la Federación.

El 17 de octubre de 2015 se celebraron en 6 ciudades españolas las II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes.
Nuestra asociación Stop FMF estuvo presente en Barcelona y Valencia.
Os adjuntamos el vídeo que hemos elaborado con la colaboración de Asepar, Aspanijer y la Lliga Reumatológica Catalana.

Os dejamos aquí una lista de actividades de miembros de la Junta Directiva de Stop FmF realizadas antes de la creación de la asociación

Artículo sobre la Anakinra

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber un artículo sobre su experiencia con la Anakinra, un medicamento empleado en pacientes de FMF.

Conferencia en el evento Desgranando Ciencia, Granada 2014

Un miembro de la asociación es también miembro de la asociación Hablando de Ciencia e impartió esta conferencia en el evento Desgranando Ciencia en la sesión Raras pero no invisibles celebrada en Granada en diciembre del 2014.

Artículo sobre la FMF

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber este artículo sobre la FMF.

Participación como entrevistada en el trabajo de fin de grado «Las enfermedades raras dan la cara»

En 2013 un miembro de nuestra asociación fue entrevistado por Carla González para su trabajo de fin de grado de periodismo de la Universidad de Valencia titulado: «Las enfermedades raras dan la cara. Un reto social y científico». Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.

Participación en la elaboración de la Guía de valoración de discapacidad de Enfermedades Raras

En 2012 el representante de FMF en Feder y miembro de nuestra asociación colaboró con Feder Madrid para que se incluyera la FMF en esta guía elaborando el guion informativo de la patología.
Esta guía sirve de ayuda a los equipos de valoración para valorar el grado de discapacidad.  Aquí tienes un enlace al documento.

Participación en el libro Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Un miembro de la asociación escribió el testimonio del capítulo de este libro, editado en 2009, que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Estimados amigos:

Como seguramente sabréis la asociación original de apoyo a la Fiebre Mediterránea Familiar tuvo que cerrarse al no poder encontrar candidatos para renovar la Junta Directiva.

Algunos años después, no obstante, nos hemos reunido algunos ex-miembros de la asociación y de la junta directiva original con gente nueva para refundarla.
Así lo hemos hecho; ya tenemos la Asociación constituida con sus correspondientes estatutos.

Contamos con tu colaboración para que hagas las sugerencias o críticas que creas oportunas de cara a mejorar la calidad del sitio. También te invitamos a unirte a nuestro grupo público de facebook donde podrás hacer consultas y compartir tu experiencia con otros miembros de la comunidad, además de recibir información actualizada.

También nos puedes enviar sugerencias, información o documentación relacionada con la FMF para que sea publicada.