Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.
Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:
Atendemos y formamos a pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …
Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VIII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2023 se realizó en Valencia.
Este año 2024 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Sevilla y por plataforma online, el viernes 18 de octubre, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.
También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El plazo de inscripción finaliza el jueves 16 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi
Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.
El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios
¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!
La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.
Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:
1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:
2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
3. Comparte el vídeo de la campaña
4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
5. Pide apoyo en tu entorno
Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.
Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!
Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Encuentro Internacional de familias y profesionales
Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente
Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)
El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.
Programa
17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R,ISSAID y otras sociedades.
Turno de Preguntas
17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.
Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.
Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.
Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.
Las salas de trabajo NO se graban.
Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.
Para poder participar en esta iniciativa hay dos maneras de hacerlo.
1º Acudir a un espacio de interés para el colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria como miembro de STOP FMF. (Para ello, es necesario que te pongas previamente en contacto con la asociación a través del teléfono 661 28 68 91 o en el correo electrónico psicologia@fmf.org.es)
2º Asistir a este Espacio de Intercambio de Experiencia y Conocimiento para Autoinflamatorios. Para:
-Contarnos y compartir las ideas más importantes que se expusieran en el evento al que asistieras (Recuerda que para ello es necesario que previamente hayamos hablado)
-Y/o para escuchar las experiencias y el conocimiento de otros miembros de la asociación que asistieron a un evento representando a STOP FMF.
Estamos pensando en el Colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria te invitamos a que te sumes a esta iniciativa: Porque la información y la unión nos hace mucho más fuertes!!
Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
Nos complace informarte de que en la Asamblea de Socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, que tuvo lugar hace ya algunos días, se abordó la creación de una línea de acción en la asociación, en la que cada uno de nosotros podamos poner nuestro granito de arena, para conseguir afianzar la estructura de la asociación con la calidad y el buen trabajo que nos caracteriza.
Tras la reflexión sobre esta necesidad, os proponemos que empecemos a reunirnos para poder concretar las acciones que desde nuestras posibilidades podemos aportar cada uno de nosotros.
Iniciamos por tanto el trabajo desde el espacio Yo También SOY STOP FMF.
La primera reunión tendrá lugar el próximo jueves 20 de junio a las 17.30h. Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para poder participar en esta acción solo tienes que inscribirte aquí
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
Participación de los socios en la asociación.
Turno de propuestas y preguntas.
La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.
Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.
Un año más, uno de los pilares fundamentales de Stop FMF, es el Trabajo en RED. Gracias a él compartimos fortalezas con el tejido asociativo . Fomentamos el encuentro con las diferentes asociaciones que representan las necesidades del colectivo de pacientes con enfermedades de baja prevalencia y/o las entidades con las que compartimos intereses comunes.
Con esta linea de trabajo sumamos nuestras fuerzas para mejorar la visibilización y la incidencia en los foros representativos de pacientes con EERR.
Trabajamos para establecer propuestas y estrategias que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerlo.
Ayúdanos a sumar REDes. Piensa en Colectivo. Juntos somos más Fuertes.
Esta acción se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE y la dirección General de Transparencia y participación de la Generalitat Valenciana.
Esta acción se engloba dentro de las acciones programadas por Stop FMF para generar conocimiento y establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familiares. Queremos aunar fuerzas para abordar la atención sociosanitaria que reciben las personas con una enfermedad autoinflamatoria.
Por ello tu voz y tu experiencia son importantes, nuestro objetivo es él de hacerla llegar a los profesionales sociosanitarios referentes en la atención de las enfermedades autoinflamatorias.
Te esperamos!! MuéveTe con Stop FMF
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio de encuentro en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad, o sus familiares se reúnen para intentar superar o mejorar su situación.
Con el objetivo de Mejorar la Calidad de Vida de los pacientes con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerla y su familia, durante el año 2024 Stop FMF trabaja con esta metodología en los Encuentros Saludables de los Grupos GAM de Stop FMF
Las sesiones estarán guiadas por la psicóloga de Stop FMF que se encargará de la realización y coordinación de las sesiones.
Nos pondremos en contacto contigo, o bien ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.
