Stop FMF busca voluntarios, personas comprometidas que quieran ser el cambio que quieren ver en el mundo, personas que quieran aportar valor a la sociedad y al colectivo de autoinflamatorios.
El próximo jueves 27 de octubre comienza la formación online del Voluntariado Stop FMF, será de 16 a 19h.
Módulos del curso
¿Quiénes somos?
¿Para quién trabajamos?
Recursos con los que contamos
¿Cómo puedo colaborar en Stop FMF?
Voluntariado
Nuestros objetivos podemos realizarlos gracias a personas como tú.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
En esta ocasión el taller está centrado en el acceso a los datos de salud de la historia clínica, puede variar según las Comunidades Autónomas. Podrás aprender a ver y descargar tu historia clínica; pedir cita médica online; acceder a tus datos personales; consultar el resultado de pruebas médicas; acceder al listado de medicación, entre otras gestiones. Aprende a realizar estas gestiones por ti mismo.
Como en otras ocasiones el taller se realizará en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es laAutoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.
Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.
Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.
Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquíse pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Campañas de apoyo participativas
Video iluminación edificios
Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
El sello de calidad de WMA certifica que la información médica que se facilita desde la web de Stop FMF es de calidad y fiable, lo que nos da seguridad y tranquilidad a todos, pacientes, familiares y profesionales.
Con esta certificación podemos decir que el material disponible en la web de Stop FMF contribuye a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de autoinflamatorios.
Gracias a todos los profesionales que colaboran con Stop FMF y nos ayudan a cumplir con nuestro principal objetivo, crear una comunidad de autoinflamatorios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.
Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios
Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el autocuidado se fomenta “pararse” para comenzar a valorarnos poniendo el foco en aspectos positivos y sanadores. Sin olvidarnos de nuestra relación con los demás.
El taller tiene un carácter lúdico y transformador, refuerza vínculos y alianzas con el grupo de participantes. Se utilizan dinámicas del juego incentivando la imaginación y creatividad para disfrutar y crecer en un habiente distendido.
¿Cuándo?
Por Amor a Amarte tendrá una duración de 3 horas, que se dividen en dos sesiones de hora y media en formato online. Es imprescindible inscribirse.
No es obligatorio inscribirse a los dos, pero si recomendable.
Necesidades del taller
Ropa cómoda y si es posible negra.
Necesitas: folios, lápices y 3 objetos que te representen (uno de la infancia, adolescencia y adultez)
El espacio desde donde se realiza la conexión debe ser lo más amplio posible para que pueda moverte con cierta libertad para realizar los ejercicios.
Es obligatorio encender las cámaras para realizar el taller para poder tener el desarrollo adecuado de la actividad. Las personas que no quieren que su imagen sea publicada en redes lo deben marcar en la casilla correspondiente de la inscripción, por ello es importante que los participantes se identifiquen con su nombre.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives
Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.
El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.
Programa de actividades 2022 en España
1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales Programa detallado aquí.
Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
