Del 5 al 10 de abril ha tenido lugar esta feria de la salud en la que Stop FMF estuvo presente.
Os adjuntamos este pequeño reportaje que hizo la televisión Levante TV acerca del evento. Incluye una pequeña intervención de la presidenta de Stop FMF.
Del 5 al 10 de abril tuvo lugar la IV feria de la salud de Alfafar en la que Stop FMF estuvo presente.
Levante TV hizo este reportaje el 9 de abril que contó con la intervención de la presidenta de Stop FMF.
El 5-4-2016 Stop FMF firmó un con convenio de colaboración con la Fundación Quaes. El acto se realizó en la sede de la Fundación y al mismo acudieron la secretaria de la Fundación Quaes, Miriam Pastor y la presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo.
Estamos seguros que será una relación muy provechosa para ambas entidades.
Aquí tenéis más información.
El 31-3-2016 EURORDIS inauguró sus nuevas instalaciones en el Recinto Modernista de Sant Pau. EURORDIS ocupará el Pabellón de Santa Apol·lònia.
Esta entidad es una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes, representa a más de 700 organizaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de 63 países diferentes. EURORDIS, pues, es la voz de 30 millones de personas del continente.
Stop FMF estuvo presente en la inauguración.
Aquí tenéis más información.
Este año el lema de la campaña fue “Creando Redes de Esperanza”. Se celebraron actos por toda España y nuestra asociación ha asistido a los siguientes eventos:
Federico Pallardó, catedrático de Fisiología de la UV y decano de la Facultad de Medicina habló de la asignatura optativa de Enfermedades Raras en la Facultad de Medicina de Valencia y de la importancia que tiene el estudio de estas enfermedades en Medicina.
En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.
En este acto, las Cortes Valenciana han servido de altavoz de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Han intervenido Enric Morera, presidente de las cortes; el secretario Marc Pallares; el vicepresidente Alejandro Font de Mora Almudena Amaya, delegada de Feder Valencia; Alba Ancochea, directora de Feder; Carmen Montón, Consellera de Sanitat más dos afectadas que han contado su testimonio.
La Consellera tubo buenas palabras para todos nosotros y nos comunicó la creación de una Alianza de Investigación para unir investigadores de todos los campos como las Universidades, Ciberer, asociaciones de pacientes…
Nuestras compañeras dejaron claro que son las familias las que desembolsan le mayor coste , emocional, físico e incluso económico y la sensación de estar abandonados por el sistema y la administración. Sus testimonios fueron emotivos, pero por desgracia demasiado conocidos para todos nosotros
Con nuestra compañera y amiga de ASPANIJER Noelia Sánchez Bru
Con Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de Valencia e investigador del Ciberer y José María Millán, unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia e investigador del Ciberer
Con nuestras compañeras y amigas Carmen Fondo, presidenta de AVAAR; Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de ASPANIJER; Mª José Gabarda de ASPANIJER, nuestra presidenta y Noelia Sánchez de ASPANIJER
Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington
Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participa con el siguiente cartel:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se organizaron estas jornadas por parte de Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.
Con el Dr. Campistol, director general del Hospital Clinic
Con el Dr. Hernández del equipo de Maltalties Autoimmunes Sistèmiques del Hospital Clinic
Con Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries
Con Ana Quintero, presidenta de Fecamm y Anna Esquerdo de Fecamm
Con Eduardo Tizzano, Jefe del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron e investigador del CIBERER
En esta jornada celebrada en el Centro Superior de Investigaciones en Salud Pública de Valencia hubo mesas de vigilancia e investigación en ER, de asistencia sanitaria de las ER y de acción social.
Estas jornadas, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe han servido para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, a los pacientes que las sufren y a mujeres profesionales e investigadoras que trabajan en este campo. También se ha dado difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm 7654 de 10 de noviembre de 2015) que reforzará las ER como prioridad política de salud pública.
Con Dolores Moltó, profesora titular del Departamento de Genética de la UV; Carmen Espinós, investigadora principal en el CIPF; Dra. Mª Eugenia Armengod, investigadora principal CIPF; nuestra presidenta; Noelia Sánchez de Aspanijer y María José Gabarda de ASPANIJER
El 29-2-16, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la emisora de televisión Levante TV hizo esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington
Esta entrevista tuvo lugar en el acto que se realizó en las Cortes Valencianas.
Dentro de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras la presidenta de Stop FMF fue entrevistada en el programa de radio A buenas horas,.
Explicó en qué consiste la Fiebre Mediterránea Familiar, el trabajo de Stop FMF y la importancia de colaborar con ONGs.
También participaron, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel.
Éste es el enlace a la página con el archivo de sonido.
Stop FMF ha iniciado una colaboración con Rare Commons y dicha organización está promoviendo el contacto entre familias y pacientes afectados. Desde aquí damos las gracias al equipo de Rare Commons por atendernos.
En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.
Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.
Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.
Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo
El 21 de enero de 2016 la presidenta de nuestra asociación dio una charla sobre las enfermedades minoritarias y la FMF en el local de la Asociación de Vecinos Antonio Machado de Rocafort. Posteriormente hubo una mesa redonda en la que participaron los asistentes.
Muchas gracias a la asociación de vecinos por la organización de la charla y por su implicación.
El presidente de la Asociación de Vecinos de Rocafort, Enric Albiach entregó a Cuca Paulo una reproducción de la escultura de Antonio Machado basada en la viñeta del pintor Ramón Gaya
