Presidente

Stop FMF en la VI Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

19 enero, 2019

El 27 de mayo de 2016 Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.

Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.

6minoritarias_adulto_1Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña

6minoritarias_adulto_2Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu

6minoritarias_adulto_3Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF

 

Stop FMF organiza un concierto de relajación solidario

19 enero, 2019

Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF tenemos el placer de anunciaros que la soprano Marta Brucart va a realizar desinteresadamente un concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

Tendrá lugar el 17 de julio a las 12 en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

Los beneficios obtenidos irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Las entradas cuestan 15€ y para adquirirlas podéis llamar al 670 759 123 o escribir a stopfmf @ gmail.com

También disponemos de fila 0. Para participar en ella podéis usar esta cuenta corriente: ES45 0182 7212 51 0201569807. Al hacer el ingreso indicad en las observaciones “Concierto Marta Brucart Fila 0”

Cartel concierto

Entradas gratuitas para el Biopark de Valencia

10 marzo, 2019

El próximo viernes 3 de junio de 2016 de 18 h a 21 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, la actividad “Dreamnight”, que consiste en abrir sus puertas de forma gratuita exclusivamente para niños afectados por una enfermedad crónica o de baja prevalencia y sus familiares.

El parque abrirá sus puertas en exclusividad para recibir a estos niños y a sus familias, con carácter totalmente altruista y de forma gratuita

El acceso al parking del BIOPARC también será gratuito y se ofrecerá una merienda para todos los visitantes. Quien necesite comida especial podrá llevarla él mismo (normalmente no se permite entrar con comida)

Stop FMF dispone de un número limitado de entradas. Las entradas se otorgarán por orden de petición. Los que estéis interesados en acudir escribid antes del 27 de mayo a contacto@fmf.org.es indicando el número de niños y adultos que queréis acudir.

logo_bioparc_valencia

Entrevista en Radio Begur

19 enero, 2019

Dentro de nuestra política de dar difusión a la FMF, Natalia Camacho, miembro de la Junta Directiva de Stop FMF fue entrevistada el 17 de mayo por el periodista Enric Ruiz en Radio Begur.

Aquí tenéis el audio de la entrevista.
logo_radio_begur

Mercado del coleccionismo

19 enero, 2019

Todos los segundos sábados de cada mes Stop FMF tendrá una parada en el Mercado del Coleccionismo en la plaza de la Constitució (Bonasort) de Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

¡Empezamos el sábado 14 de mayo!

Se venderán las manualidades realizadas en el taller de manualidades de Stop FMF, libros de segunda mano donados y otros objetos. También se podrán depositar tapones de plástico y latas.

Los objetivos de la actividad son:

  • Dar visibilidad a la Fiebre Mediterránea Familiar y a Stop FMF
  • Captación de fondos para la investigación en FMF y para el mantenimiento de la estructura de la asociación

Además encontrarás nuestro “Draquitin solidario”; nuestra mascota nos da visibilidad y el beneficio obtenido de su venta va destinado a la investigación de la FMF.

draquitinesmanualidades

Taller de manualidades

19 enero, 2019

En abril de 2016 Stop FMF puso en marcha el taller de manualidades donde afectados, familiares y amigos realizan manualidades para su posterior venta.
Este taller tiene dos objetivos básicos:

  • Servir de Grupo de Ayuda Mutua.
  • Captación de fondos.

Los participantes comparten experiencias, intercambian información y se dan soporte emocional. Por otro lado, los trabajos realizados se venden en los mercados solidarios a los que Stop FMF acude.

composicion2

Puesto de Stop FMF en el día de San Jordi

19 enero, 2019

El 23 de abril de 2016 Stop FMF puso un stand en la plaza Viladomat de Cerdanyola del Valles, Barcelona.
Se vendieron rosas, libros, manualidades realizadas por socios y simpatizantes de la Asociación y objetos como nuestro «draquitín solidario».
Fue todo un éxito. La ventas de libros y del «draquitín» irán a parar a la investigación de la FMF.
Gracias a los que habéis colaborado de manera anónima con la compra de alguno de nuestros productos.
Y gracias a los socios y voluntarios que montaron y estuvieron en el stand.

san_jordi1san_jordi2san_jordi3

Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

19 enero, 2019

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: «La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social»

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

bilbao1bilbao2

Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
«La voz de las personas con Enfermedades Raras»
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

Participación en el proyecto Inkluni de educación inclusiva

19 enero, 2019

A finales de 2015 el grupo de investigación INKLUNI del País Vasco junto con Feder impulsaron un proyecto de investigación sobre la educación inclusiva en ocho comunidades autónomas.
Con tal motivo Feder invitó a participar en ese proyecto a las asociaciones pertenecientes a Feder en dichas comunidades.

Ya sabéis que uno de los temas que más preocupa a Stop FMF es la problemática escolar de los afectados por enfermedades minoritarias, por eso nos animamos a participar en el Grupo de Trabajo de la Universidad Jaime I de Castellón.

Este grupo estuvo dirigido por dos investigadoras de la UJI (Odet Moliner y Auxiliadora Sales) y contó con la participación de cuatro madres de niños afectados de distintas patologías: Fiebre Mediterránea Familiar representada por Stop FMF, Cistiosis ampollosa, Síndrome Wiliams y Enfermedades de los Neurotransmisores.

Los trabajos se desarrollaron a lo largo de cuatro sesiones y los resultados de este trabajo se unirán a los de otras comunidades autónomas para elaborar el informe definitivo que se publicará a finales de 2016.

Fiesta solidària uncopdemà

19 enero, 2019

El pasado 10 de abril tuvo lugar este evento en el parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona

Esta fiesta solidaria sirve para sensibilizar y dar a conocer a las familias de Barcelona la realidad social de colectivos desfavorecidos.

Este año han sido seleccionadas estas cuatro entidades: Fundación Comparte, FECAMM, Fundació Pere Tarrés y Fundació Secretariado Gitano de Catalunya.

Un porcentaje de lo recaudado va a destinado a estas cuatro entidades. Así que, como miembros de Fecamm nos beneficiamos indirectamente.

Gracias a los organizadores del evento por seleccionar a Fecamm este año y gracias a Fecamm por el trabajo que realiza y por el soporte que da a las enfermedades minoritarias.

Por último damos las gracias sobre todo a todas las familias anónimas que acudieron.

Stop FMF colaboró en el stand de Fecamm.

uncopdema

 

Ir arriba