Presidente

Mesa informativa en Eresa Clinic

El 19 de octubre de 2016 Stop FMF puso una mesa informativa en el centro médico Eresa Clinic con motivo del mes de la reumatología.

Informamos sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras patologías reumatológicas. También explicamos nuestras actividades y proyectos y vendimos lotería de navidad y nuestra mascota solidaria «Draquitín».

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Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

Por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organiza la Carrera Solidaria “Running 1900”

Se celebrará el próximo 13 de noviembre con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hay varios circuitos para que puedan participar todas las personas sin límite de edad.

La compra del dorsal para poder salir y entrar en meta cuesta 10€. En el caso de menores de 14 años el precio es de 5€.

La inscripción se hace de manera online en el enlace que adjuntamos. También se puede hacer presencialmente en el RCDEstilShop de Cornellà, teléfono 93 325 36 33.

La recaudación irá destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

¡Anímate y participa!

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

Halloween en el Taller de Manualidades

El taller de manualidades de Stop FMF ha realizado unos adornos para la fiesta de Halloween que ponemos a la venta. Están hechos con goma eva.

– Fantasmas imanes. 1€

imanes2

 

 

 

 

 

 

 

 

– Calabazas malignas, murciélagos y fantasmas. 1,5€

calabaza murcielagofantasmass

 

 

 

 

 

– Muñecos scream. 3€

muniecos2

 

 

 

 

 

 

Podéis adquirirlos

  • En la sede de la asociación, calle San Antonio, nº 52,2º,2ª, Cerdanyola del Vallès, Barcelona.
  • Encargándolos a stopfmf@gmail.com o llamando al 670 759 123

Stop FMF imparte un curso de voluntariado en Enfermedades Raras en la Universidad Jaime I de Castellón

Stop FMF realiza este curso para alumnos de esta universidad con inquietudes solidarias.

Consiste en

Por estas 10 horas de trabajo al alumno se le conceden 0,5 créditos.

Los voluntarios pueden además conseguir más créditos realizando horas de actividad práctica implicándose en el proyecto de recogida de tapones que tenemos con la UJI.

Para más información podéis poneros en contacto con Stop FMF (contacto@fmf.org.es) o con el servicio de UJI Voluntaria

contenedor_ujiNuestro contenedor en la UJI

Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

antonio_armas

Lotería de Navidad de Stop FMF 2016

Dentro de nuestra política de captación de fondos hemos realizado participaciones de lotería para el sorteo de navidad del 22 de diciembre de 2016.

Este año el beneficio de la venta de la lotería irá destinado íntegramente a financiar una beca de investigación en FMF gestionada por la SERPE.

El precio de cada participación es de 5 euros de los cuales se juegan 4 euros y 1 euro es de donativo.

El número que jugamos es el 69640.

numero_69640

Podéis adquirir vuestras participaciones

  • Presencialmente. Acudiendo a los eventos donde esté presente Stop FMF y que os iremos anunciando.
  • A distancia. Escribiendo a contacto@fmf.org.es indicando el número de participaciones que deseáis adquirir, vuestro nombre y NIF.
    Simultáneamente deberéis hacer el ingreso correspondiente en la cuenta de Stop FMF: 0182 7212 51 0201569807 (IBAN ES45 0182 7212 5102 0156 9807).
    En el concepto del ingreso tenéis que poner LOTERIA seguido de vuestro número de NIF para que quede constancia inequívoca de vuestro ingreso.
    Como cada participación tiene un número identificativo, cuando recibamos el ingreso os enviaremos por mail un certificado indicando dicho(s) número(s) además de vuestras propias papeletas escaneadas, quedando la participación original custodiada en la sede de la asociación.

Si tenéis alguna duda podéis llamarnos al 961310423.

Ejemplo de participación:

participacion_69640

Stop FMF en la 5ª Feria del voluntariado de la Universidad Jaume I de Castellón

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El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.

La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.

En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

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Nuevos puntos de recogida de tapones en Valencia

Se han sumado al proyecto de tapones de Stop FMF:

-Las Escuelas Profesionales Luis Amigó en Godella, Valencia

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-El albergue Sant Joan de Déu, Serveis Socials de Valencia

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-El centre socio-ocupacional Tàndem

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¡Muchas gracias a los tres por su solidaridad!

 

Grupos de ayuda mutua

A través de Feder estamos organizando un Grupo de Ayuda Mutua para afectados de FMF y familiares.

Debido a nuestra dispersión geográfica vemos complicado hacerlo presencial así que pensamos hacerlo ONLINE para llegar a más gente.

Serían de 8 a 10 sesiones cada 15 días o mensualmente según las necesidades del grupo.

Si estáis interesados escribidnos a contacto@fmf.org.es o bien llamadnos por teléfono al 961 310 423 o al 688 205 435

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