El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.
Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.
Inauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez
Desarrollo de la Jornada
Programa
En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.
El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.
José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.
En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.
María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.
En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.
Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.
Por último, en el bloque «Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.
A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.
Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.
Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.
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Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:
