En esta campaña participamos con el testimonio de nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habla de su experiencia como afectado de Fiebre Mediterranea Familiar y de la importancia de la investigación.
…
Actividades de Stop FMF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017Leer más »
El 3 de marzo inauguramos la primera exposición del proyecto ConCienciArte.
Damos las gracias al Ayuntamiento de Valencia y en especial a Consol Castillo, coordinadora del Área de Desarrollo Humano y Concejala de Servicios Sociales por su implicación en esta exposición y su discurso de apertura.
También agradecemos al Ateneo Mercantil la cesión de la sala y a Amparo Andrés por sus palabras para abrir el evento.
Con especial afecto muchas gracias al grupo Cendra y al resto de artistas que han participado generosamente donando obra y dando difusión al evento.
Por último gracias a los asistentes y compradores que contribuyen a que podamos seguir financiando investigación.
Antes de la inauguración
Organizándonos antes de empezar
Palabras de apertura
Con Amparo Andrés y Consol Castillo
Éxito de público
Con Merxe Banyuls y Eva Teixidor
Con Inma Sánchez
Éxito de ventas, así quedaron los paneles al finalizar la inauguración
La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.
Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames (Miastenia)
Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.
Aquí tenéis el audio de la entrevista:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.
Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.
La Fundación Quaes celebró el 17 de febrero de 2017 su primer aniversario en el Colegio de Médicos de Valencia.
Representantes de varias asociaciones fuimos invitados al acto.
Esperemos seguir trabajando con la misma empatía y comodidad con la que iniciamos nuestra colaboración hace ya un tiempo.
¡FELICIDADES!
Aquí tienes más información del evento.
La FDA de Estados Unidos (el equivalente a la Agencia de Medicamentos de España) aprobó en otoño pasado el uso de Ilaris (Canakinumab) para la FMF, TRAPS e HIDS/MKD.
Este es un medicamento biológico, que, en el caso de FMF, se usa como alternativa en casos de pacientes refractarios a la colchicina.
Este puede ser un paso adelante para su administración en Europa y España. Actualmente solo se emplea en ensayos clínicos o como tratamiento compasivo.
Aquí tenéis el enlace a la noticia:
Y aquí un artículo de divulgación escrito por José Luis Moreno sobre la eficacia del Canakinumab y otros médicamentos biológicos para la FMF.
La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.
La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.
Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.
Tenéis el audio de la entrevista en este enlace.
La emisora radio Pego publicó el 12 de enero de 2017 la participación de la artista plástica Xelo Garrigos del grupo Cendra en la exposición ConCienciArte organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
ConCienciArte es una exposición solidaria a favor de la investigación FMF y Autoinflamatorios.
Aquí tienes el enlace de la noticia.
Stop FMF va a realizar una serie de exposiciones de obra sobre papel en la que colaborarán artistas plásticos que donarán sus obras para su exposición y venta.
El beneficio obtenido iría destinado a proyectos de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.
Las exposiciones serán de corta duración: de viernes tarde a domingo. La primera de ellas tendrá lugar en el Ateneo Mercantil de Valencia del 3 al 5 de marzo de 2017
Todas las obras son del mismo formato: 14x20cm y con el mismo precio de venta: 20€. La obra no vendida quedará almacenada para futuras exposiciones.
Stop FMF enviará un certificado de participación a los artistas que donen obras. Además, en la web de Stop FMF y en las redes sociales se publicará la relación de artistas participantes en cada exposición así como los beneficios obtenidos y los proyectos que se vayan financiando.
El grupo de artistas CENDRA se ha comprometido con Stop FMF para participar en este proyecto y conseguir que más artistas cedan obras para las exposiciones. También colaborarán en su montaje.
Miembros del grupo CENDRA:
Fernando Evangelio
Xelo Garrigós
Josepa Gilabert
Cáliz Pallarés
Cuca Paulo
Miguel Ángel Ríos
Si eres artista y quieres colaborar con nosotros puedes enviar tu obra a la sede de la asociación en Valencia:
Stop FMF
C/Ramón y Cajal 35
46111 Rocafort, Valencia
Características de la obras:
Obra sobre papel
Formato: 14x20cm
Técnica: libre
Precio de venta al público: 20€
Para cada obra deberás adjuntar su ficha técnica que incluirá lo siguiente:
Autor
Correo electrónico (importante, el certificado se enviará a esta dirección)
Titulo
Técnica
Número de tirada y ejemplares donados (en caso de obra seriada)
Para más información puedes llamar al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es
Reportaje en el periódico Levante de Valencia del 30 de diciembre de 2016 a cargo de la periodista Mónica Ros sobre el donativo recibido por Stop FMF.
Gracias a Mónica y al periódico por poner en valor este tipo de noticias.
