Con la finalidad de conseguir que el colectivo de pacientes y familiares de autoinflamatorios tenga más derechos y recursos para afrontar las desigualdades que existen en la sociedad, lanzamos esta campaña para concienciar e implicar a los afectados, sus familias, profesionales de los campos de la salud y la educación, empresas e instituciones políticas y sociedad en general.
El entorno de los pacientes es lo más importante para nuestra entidad. Cuantos más seamos, más fuertes seremos para luchar por una igualdad de condiciones y poder obtener ayudas con las que generar oportunidades para los afectados.
Esta campaña, enmarcada en el proyecto de digitalización de Cocemfe (entidad a la que estamos asociados) y financiado por los fondos de la Unión Europea NextGenerationEU y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene una duración de un mes y está dividida en 4 fases: concienciación, pedagogía, llamada a la acción y seguimiento y agradecimiento.
Este proyecto benefició a más de 100 personas con Autoinflamatorios de toda España
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), cofinanciado por la Fundación ONCE
(Valencia, 29 de enero de 2024)
Más de 100 personas de toda España se han beneficiado durante el 2023 de un proyecto para la autonomía personal y vida independiente de personas con SAID, sospecha de diagnóstico y familiares ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
En concreto, se ha abordado junto a las personas atendidas, las dificultades y las barreras que se encuentran hasta la obtención del diagnóstico, su impacto al recibirlo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, el aprendizaje necesario para desenvolverse de la manera más inclusiva y autónoma posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona interactúe (familiar, sanitario, escolar, laboral y social).
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió: facilitar Información científica contrastada acerca de la enfermedad; facilitar los apoyos necesarios para favorecer la autonomía personal; informar de tratamientos y estrategias de salud que faciliten la vida cotidiana de la persona con SAID; facilitar la utilización de los recursos comunitarios en el entorno social en el que reside el beneficiario; facilitar estrategias de cuidado emocional y manejo de la enfermedad a los cuidadores y familiares, además de generar acciones que disminuyan el aislamientos social.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario atender las necesidades no cubiertas del colectivo, dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el día a día de las personas atendidas como de sus familiares, así como el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante, creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, ha indicado que: “este proyecto, así como su financiación es necesario para el colectivo de los autoinflamatorios, cada vez es más difícil obtener financiación para que las entidades estatales realicemos atención directa al colectivo que representamos, por lo que esta convocatoria para nosotros es importante para poder atender las necesidades psicosociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias”
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. Para la re ejecución del proyecto hemos tenido una cofinanciación de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es una Organización no Gubernamental declarada de Utilidad Pública cuyo fin principal es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Es miembro de Cocemfe, Feder, Eurordis entre otras entidades, para conseguir los objetivos ha establecido alianzas con Entidades Públicas y Privadas, Universidades, Sociedades Científicas y entidades del Tercer Sector.
El SIO, Servicio de información y Orientación este espacio está dirigido a la población en general. Es utilizado principalmente por pacientes y familiares de pacientes con SAID, y cada vez más por profesionales sociosanitarios. El SIO es la puerta de acceso a la entidad. Es la herramienta con la que podemos conocer las dificultades con las que se encuentran las personas con SAID y sus Familias en su día a día, y las necesidades de los profesionales sociosanitarios que intervienen en la atención de los Autoinflamatorios.
Para utilizar el servicio solamente hay que contactar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en contacto@fmf.org.es o 661286891
Este servicio es posible gracias a financiación Pública y privada como la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estatal de generación de conocimiento, buenas prácticas, promoción de la salud y vida independiente de la población con discapacidad de entidades estatales de COCEMFE.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares ( diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…)
Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les deriva a los servicios y programas que puedan ser de su interés, acompañando les en todo el proceso. el SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
217 personas atendidas
119 primeras atenciones
El 67% de las personas atendidas son mujeres
1018 temas consultados, sobre la enfermedad, tratamientos, genética, servicios y actividades de Stop FMF…
El Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por el Plan de Prioridades de Cocemfe a través de fundación ONCE dentro de los proyectos de Atención para la autonomía personal y la vida independiente y las farmacéuticas Novartis y Sobi.
Cerca de 250 personas con enfermedades autoinflamatorias se han beneficiado del Programa “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios, acogida y acompañamiento” ejecutado por la asociación Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF desarrolló en 2023 un proyecto con el que ha promovido la autonomía de las personas con autoinflamatorios (SAID), favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Desde este proyecto se han trabajado las siguientes áreas:
Servicio de Información y Orientación.
ActívaTE para Jóvenes.
Acciones formativas para la población en general.
CuídaTE, Aspectos Saludables y de Cuidado Personal de personas con SAID y/o sus familias.
ConéctaTE, trabajo en red y participación social de pacientes y familiares.
Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
(Valencia, 15 de enero de 2024)
Cerca de 250 personas de toda España se han beneficiado del proyecto “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios (SAID), acogida y acompañamiento” ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 con el que se ha contribuido a la autonomía de las personas con autoinflamatorios, sospecha de diagnóstico y sus familias, favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió promover la difusión de contenido de autocuidado y hábitos de vida saludables a pacientes, familiares y personas con sospecha de diagnóstico y acciones de concienciación y difusión de las necesidades del colectivo de personas con SAID, poniendo en evidencia las desigualdades a las que se enfrentan para promover medidas que mejoren la discriminación que sufren. Se ha conseguido una media de 9,2 en una escala de 10 en las acciones realizadas en el proyecto, además el 100% de los participantes recomendarían las acciones realizadas.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y / sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, y que aunque en los últimos años se producen mejorías, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, indica que “en España no existen proyectos similares. La difusión, sensibilización y formación de estas patologías y su casuística, así como velar por la atención integral de pacientes y familiares de autoinflamatorios por los sistemas de atención sanitarios y psicosocial son una necesidad por la que debemos seguir trabajando. Nos preocupa la difícil sostenibilidad de nuestro proyecto con la constante disminución presupuestaria, lo cual repercute necesariamente en la calidad de vida de sus beneficiarios. Nos preocupa la negativa de la administración a financiar con recursos económicos públicos la necesaria atención integral de las personas con SAID”.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programa estratégico de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Para conseguir nuestros objetivos trabajamos en red con otras organizaciones, entidades Científicas, de Discapacidad, de Enfermedades Raras, de Enfermedades Reumáticas o del Tercer Sector.
Damos las gracias desde Stop FMF a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2023 hemos recibido unos dibujos fantásticos, son verdaderas obras de arte hechas con mucho cariño e ilusión.
Gracias por vuestra participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.
El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña
Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023
Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.
Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.
Gracias por tu participación.
¡¡Feliz Navidad!!
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30hStopFMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.
Contaremos con la colaboración de Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.
Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!
Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.
Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias alequipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.
¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.
Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.
Aquí puedes ver las ponencias
Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV ya Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia
Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia
Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.
Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado.Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
Stop FMF promueve la autonomía personal de más de 100 personas con 
Un año más la
