Dentro de las actividades del Mes Mundial de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (ERyME) nos hemos reunido varias asociaciones y hemos redactado este manifiesto con objeto de dar visibilidad y reconocmiento a estas patologías.
Aquí tienes el manifiesto completo apoyado por Aspanijer, Liga Reumatològica Galega, Lliga Reumatològica Catalana, Stop FMF y Lire.
Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.
Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.
Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.
Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.
Asociaciones colaboradoras:
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Aquí tienes algunos programas:
Barcelona, La Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.
El pasado 8 y 9 de octubre Stop FMF estuvo presente en el II Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Además, nuestra presidenta estuvo representando a la LiRE que presentaba un póster informativo con iniciativas en el empoderamiento del paciente de gota, una enfermedad reumática curable.
Aquí tienes el programa.
El pasado fin de semana estuvimos en la IX Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro Creer de Burgos cuyo objetivo es mejorar la formación del movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes. Este año el lema ha sido «Formando líderes, inspirando acciones».
Hemos compartido experiencias junto muchos de nuestros compañeros y amigos.
Aquí tienes el programa.
El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF
El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.
Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:
Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.
Un año más el Ayuntamiento de Moncada celebró la Feria de la Salud el sábado 8 de septiembre de 2018 en el parque de la Mediterránea.
Aquí tienes el programa.
Stop FMF estuvo en el stand de Micof junto nuestros compañeros de Acción Psoriasis, Aficaval, Ames, Alanna, Acvel y de la Liga Reumatológica.
Tuvimos la oportunidad de dar a conocer la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.
Gracias al Ayuntamiento de Moncada por la organización de este encuentro, a Micof por facilitarnos la participación y a todos los visitantes.
Ya estamos de vuelta con la ilusión de que en este nuevo curso podamos seguir ayudando a nuestra comunidad de afectados.
Como en breve comienza el nuevo curso escolar te recordamos el servicio de Educación Inclusiva de Stop FMF y las dinámicas que Stop FMF hace en los colegios.
Aquí tenéis un ejemplo de nuestro trabajo en los coles:
El pasado 6 de julio Recytrans se llevó la nueva carga del contenedor que tenemos ubicado en el campus de la UJI.
Este contenedor se gestiona desde la UJI Voluntaria. Un grupo de voluntarios recogen los tapones de las cajas repartidas por el campus y los deposita en el contenedor.
Además, otros centros de educación de la zona se han unido al proyecto como son: el CEIP Serrano Suñer – Castalia, el IES Álvaro Falomir, el IES Manel Garcia Grau; también el Banco de Alimentos de Castellón y la papelería Arrieta.
Desde Stop FMF damos las gracias a todos por su colaboración, sin todos ellos este proyecto no sería posible.
Aquí tenéis la noticia en la web de la UJI.
¡Feliz verano a todos y hasta el curso que viene!
El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.
Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.
Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.
Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos, Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.
A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.
