Café Stop FMF. Otoño 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los Café’Stop FMF.
Son espacios colaborativos, participativos y distendidos.
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SAID
Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.
Las actividades del 2022 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.
Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.
Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.
Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Campañas de apoyo participativas
Video iluminación edificios
Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales
Más información estatal
Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Stop FMF obtiene la certificación WMA
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido la certificación y el sello de calidad de Web Médica Acreditada.
El sello de calidad de WMA certifica que la información médica que se facilita desde la web de Stop FMF es de calidad y fiable, lo que nos da seguridad y tranquilidad a todos, pacientes, familiares y profesionales.
Con esta certificación podemos decir que el material disponible en la web de Stop FMF contribuye a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de autoinflamatorios.
Gracias a todos los profesionales que colaboran con Stop FMF y nos ayudan a cumplir con nuestro principal objetivo, crear una comunidad de autoinflamatorios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Educación Inclusiva 2022-23
Comienza un nuevo curso académico, ponte en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios para que te informemos de nuestro programa de Educación Inclusiva.
Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.
Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios
Para más información llama el 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es
Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Encuentro Internacional de autoinflamatorios familias y profesionales 22
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estará presente el próximo sábado 27 de agosto de 17 a 20h (horario Península Ibérica) en el encuentro internacional de familias y profesionales de autoinflamatorios.
Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.
El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.
El Comité Educativo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID) ha ayudado a planificar y respaldar este programa educativo oficial del Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria en colaboración con la Alianza Autoinflamatoria, Stop FMF, KAISZ, la Red Autoinflamatoria Canadiense y la Defensa del Paciente Autoinflamatorio CARRA y el grupo de desarrollo de redes autoinflamatorias, entre otros.
Aquí se puede ver el programa
Inscripciones aquí
Os esperamos!!
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.
Programa de actividades 2022 en España
1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales
Programa detallado aquí.
Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales
Marco redes sociales
Cartel campaña Redes Sociales
En este vídeo encontrarás cómo participar y ejemplos:
¡Te invitamos a participar! Gracias.
Ayúdanos a compartir en las redes sociales utilizando los hashtags:
#iluminándolosautoinflamatorios
Más información Nacional
Más información Internacional
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Café Stop FMF. Verano 2022/
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.
Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.
El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.
En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?
Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D
o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466
Inscripciones en:
https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Stop FMF previene la ola de calor 2022
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios iniciamos una campaña por la ola de calor que se avecina este verano.
Se trata de unos consejos para afrontar el día a día de forma saludable y sostenible como:
- Mantener la vivienda fresca y ventilada
- Evitar estar al sol las horas centrales del día
- Utilizar protectores solares adecuados
- Protegerse los ojos del sol con gafas solares adecuadas
- Proteger a las personas vulnerables del sol y temperaturas extremas
- Evitar comidas pesadas, comer verdura fresca y fruta
- Buscar lugares frescos y a la sombra
- Estar bien hidratado
- Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
- Prevenir la propagación de insectos como el mosquito tigre
Estos sencillos consejos te ayudarán a afrontar mejor los próximos meses
Feliz verano!!
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE
Stop FMF en el encuentro formativo Credible 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estuvo la semana del 9 al 13 de mayo en la actividad formativa del profesorado en inclusión en la Comunidad Valenciana organizada por la plataforma Credible.
Stop FMF como miembro del grupo de trabajo de educación inclusiva de FEDER explicó el proyecto de atención educativa en autoinflamatorios de nuestra asociación a los participantes.
Los niños con enfermedades raras son un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo. Por ello, es necesario reconocer y garantizar los derechos de los niños y niñas con enfermedades raras: la tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la valoración de las diferencias.
Numerosos informes sobre la situación actual de los niños y niñas con enfermedades raras coinciden en los puntos débiles del sistema educativo a la hora de dar respuesta a este colectivo. Muchas denuncias se centran en la poca atención que están recibiendo los niños y niñas por parte de los docentes, quienes en algunos casos incluso se niegan a impartir sus materias. El 73% de las asociaciones expresan insatisfacción con la inclusión educativa en las etapas preobligatoria y postobligatoria.
La formación del profesorado y el intercambio de información y experiencias, junto con la intervención coordinada con las asociaciones de pacientes, son algunos de los instrumentos propuestos para que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un mejor futuro social y laboral.
El objetivo del proyecto Credible es abordar este problema intentando ofrecer algunas soluciones que, aunque sin duda serán insuficientes para solucionar los problemas a los que se enfrenta este colectivo, servirán para dar un paso más en la inclusión educativa de los niños con enfermedades raras.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Rompiendo la Brecha Digital-1
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.
Hoy en día es imprescindible tener unos conocimientos mínimos digitales para poder desenvolvernos en nuestro día a día, de lo contrario dependemos de otras personas para poder realizar cualquier gestión. Por este motivo Stop FMF ha puesto en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.
El objetivo es prevenir las desigualdades producidas por la brecha digital.
El primer taller organizado será sobre el Certificado Digital el miércoles 18 de mayo de 17:30 a 18:30h.
En este taller colaboran la Asociación Española de Antifosfolípido y la Asociación de X Frágil Comunidad Valenciana.
En este taller se trabajará:
- ¿Qué es el certificado digital?
- Principales tramites con el certificado digital
- Instalación en un dispositivo del certificado digital
- Renovación del certificado digital
Para asistir es imprescindible inscribirse para recibir el enlace de la plataforma.
Inscripciones aquí
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.