El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad se reúnen para intentar superar o mejorar su situación. Los integrantes del grupo intercambian apoyo emocional y comparten experiencias de enfermedad, se verbalizan situaciones que les preocupan, y se crea un clima de aceptación, donde no se juzga, se escucha, empatiza, comprende y acompaña. Se produce un alivio del malestar emocional, y se aprenden modos distintos de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar, guiados por la psicóloga de la asociación que coordina las sesiones.
Durante el año 2023 Stop FMF trabaja con esta metodología en dos grupos:
GAM para personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
GAM para familiares de personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
Si estas interesado y quieres recibir más información ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana
Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF
Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.
Gracias a todas las personas que han participado.
Aquí se pueden ver los 12 meses.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Queremos mejorar la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, por lo que necesitamos tu colaboración, responde a este cuestionario con preguntas sobre las actividades de participación llevadas a cabo por Stop FMF en 2022, dentro de las Campañas de fomento del asociacionismo.
Entre todos conseguiremos llegar a más pacientes, lo que permitirá que desde la asociación podamos atenderles y acompañarlos en sus etapas vitales, además de crecer como colectivo con la aportación y participación de todos ganando en más conciencia social y derechos como pacientes y ciudadanos.
Gracias por tu colaboración
Un abrazo del equipo de Stop FMF
Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Desde Stop FMF damos las gracias a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2022 enviándonos sus magníficas obras de arte hechas con todo su cariño e ilusión.
Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.
Gracias por vuestra participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:
Tratamientos Farmacológicos
Prevención de Complicaciones
Herramientas de Autocuidado y Salud
El papel de enfermería en Consulta
Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí
Os esperamos.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.
Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.
Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF
Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.
No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMFhemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios.
Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.
Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí
Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.
Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.
Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.
Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.
Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.
Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.
Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.
Desde Stop FMF pensamos que nuestros peques se merecen unas Navidades Especiales, han superado esta situación con sobresaliente y nos han dado una lección a los adultos una vez más.
Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.
Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño para nuestra tarjeta.
Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo contacto@fmf.org.es o al 661286891. Se aceptan dibujos para la tarjeta 2022 hasta el 17 de diciembre.
Si lo prefieres puedes publicarlo en tu muro y etiquetar a @stopfmf.
Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.
Gracias por tu participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Con motivo del vídeo realizado para dar visibilidad a la FMF y concienciar a la población del impacto en el día a día de pacientes y familiares de esta enfermedad en colaboración de la Sociedad Española de Reumatología SER y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, dentro de la campaña de concienciación «Ponle nombre al reúma» de dicha sociedad científica. El pasado 11 de enero de 2023 se publicó el artículo «El diagnóstico precoz, clave en los pacientes con fiebre mediterránea familiar» en el Diario Online del sector sanitario ConSalud.
