Fiebre Mediterránae Familiar

Stop FMF reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023

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  • La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición
  • “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno” ha explicado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga
  • Stop FMF solicita una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad

Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?

El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.

“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.

A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.

Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.

“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.

Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.

Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.

En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.

El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.

Contacto 

presidente@fmf.org.es

Voluntarios Stop FMF 2022

Formación voluntariado Stop FMF 2022

Stop FMF busca voluntarios, personas comprometidas que quieran ser el cambio que quieren ver en el mundo, personas que quieran aportar valor a la sociedad y al colectivo de autoinflamatorios.

El próximo jueves 27 de octubre comienza la formación online del Voluntariado Stop FMF, será de 16 a 19h.

Módulos del curso

  • ¿Quiénes somos?
  • ¿Para quién trabajamos?
  • Recursos con los que contamos
  • ¿Cómo puedo colaborar en Stop FMF?
  • Voluntariado

Nuestros objetivos podemos realizarlos gracias a personas como tú.

¡¡Apúntate!! Muchas personas cuentan contigo

Formulario inscripción

Más información aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Taller acceso a los datos digitales de salud

Stop FMF. Brecha digital. Historia clínica

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller #RompiendolaBrechaDigital el martes 18 de octubre.

En esta ocasión el taller está centrado en el acceso a los datos de salud de la historia clínica, puede variar según las Comunidades Autónomas. Podrás aprender a ver y descargar tu historia clínica; pedir cita médica online; acceder a tus datos personales; consultar el resultado de pruebas médicas; acceder al listado de medicación, entre otras gestiones. Aprende a realizar estas gestiones por ti mismo.

Como en otras ocasiones el taller se realizará en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Apúntate, empodérate como paciente y ciudadano.

Inscríbete aquí

#ConéctaTeStopFMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2022

Cartel del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2022 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.

Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.

Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Campañas de apoyo participativas

 

 

Video iluminación edificios

Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF obtiene la certificación WMA

Web Médica Acreditada

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido la certificación y el sello de calidad de Web Médica Acreditada.

El sello de calidad de WMA certifica que la información médica que se facilita desde la web de Stop FMF es de calidad y fiable, lo que nos da seguridad y tranquilidad a todos, pacientes, familiares y profesionales.

Con esta certificación podemos decir que el material disponible en la web de Stop FMF contribuye a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de autoinflamatorios.

Gracias a todos los profesionales que colaboran con Stop FMF y nos ayudan a cumplir con nuestro principal objetivo, crear una comunidad de autoinflamatorios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Educación Inclusiva 2022-23

Educación inclusiva

Comienza un nuevo curso académico, ponte en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios para que te informemos de nuestro programa de Educación Inclusiva.

Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.

Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios

Para más información llama el 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es

Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Encuentro Internacional de autoinflamatorios familias y profesionales 22

Programa Encuentro Internacional de familias y profesionales 27-8-22. Mes Concienciación Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estará presente el próximo sábado 27 de agosto de 17 a 20h (horario Península Ibérica) en el encuentro internacional de familias y profesionales de autoinflamatorios.

Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.

El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.

El Comité Educativo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID) ha ayudado a planificar y respaldar este programa educativo oficial del Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria en colaboración con la Alianza Autoinflamatoria, Stop FMFKAISZ, la Red Autoinflamatoria Canadiense y la Defensa del Paciente Autoinflamatorio CARRA y el grupo de desarrollo de redes autoinflamatorias, entre otros.

Aquí se puede ver el programa

Inscripciones aquí

Os esperamos!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2

 

Cartel 2 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Asamblea Stop FMF 2022

 

Asamblea_Stop_FMF_22

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios celebra su Asamblea anual.

Este 2022 la Asamblea Ordinaria de Stop FMF será el 30 de junio a las 17:30h con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación del acta anterior si procede.
  4. Memoria de actividades de 2021. Aprobar si procede.
  5. Balance económico de 2021. Aprobar si procede.
  6. Propuesta de actividades para el 2022. Aprobar si procede
  7. Presupuesto de 2022. Aprobar si procede.
  8. Comité de Buen Gobierno.
  9. Grupos de trabajo.
  10. Turno de propuestas y preguntas.

También tendremos la Asamblea Extraordinaria el 30 de junio a las 19h. Con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación de la modificación de estatutos si procede.
  4. Aprobación renovación Junta Directiva si procede.

Será un placer contar con tu participación y esperamos tus aportaciones. Si deseas que introduzcamos algún punto en el orden del día envíalo a secretario@fmf.org.es antes del 26 de junio.

Te animamos a que presentes tu candidatura para formar parte de la Junta Directiva de Stop FMF. Stop FMF está creciendo como proyecto colectivo por lo que debemos ampliar el número de representantes del colectivo en la JD. Es importante la incorporación de personas nuevas en la JD y la renovación de los cargos para aportar frescura e innovación al proyecto común de Stop FMF. Además, debemos trabajar para garantizar la sostenibilidad del proyecto y el relevo generacional. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees.

¡¡Anímate!!

Más información en secretario@fmf.org.es

 Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

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