La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, busca un profesional para desempeñar las tareas de administración de la asociación.
Aquí puedes ver el perfil que buscamos y las condiciones laborales.
Si estás interesado envía su currículo a administracion@fmf.org.es
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela
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Afortunadamente el número de personas asociadas de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.
Al mismo tiempo, y como podéis imaginar, esto supone cada vez un mayor volumen de trabajo. Por lo que necesitamos que nuestra fuerzas se sumen también para construir en Stop un soporte solido y estable que nos sustente a todas/os.
Os invitamos y animamos a todas a las personas asociadas a Stop FMF que aportéis vuestro granito de arena en este encuentro de asociados, el próximo lunes 11 de mayo de 17:00 a 18:00h
Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.
Hazte oír. EnrédaTE con Stop FMF
Inscríbete aquí
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.
El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.
El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.
Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»
Los resultados de este trabajo son:
IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO
CONCLUSIONES
El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Stop FMF.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…
Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
Aquí se puede consultar el resumen de 2022.
El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito, Asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas. Esta vez dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados en el asociacionismo.
En estos momentos de incertidumbre y recortes en las entidades sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas, es fundamental que el movimiento asociativo sea fuerte y esté unido para que las personas con enfermedades crónicas y sus familias no pierdan derechos.
En él se abordarán cuestiones como:
Para este taller contaremos con la colaboración de M.ª Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos, que nos dará algunas de las claves. Este taller tendrá lugar el próximo 8 de noviembre a las 17:30h.
Puedes inscribirte aquí
Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.
Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?
El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.
“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.
A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.
“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.
Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.
“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.
Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.
“Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.
En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.
El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.
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