Discapacidad orgánica

Taller asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas

 

Asociacionismo, enfermedades crónicas

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito, Asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas. Esta vez dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados en el asociacionismo.

En estos momentos de incertidumbre y recortes en las entidades sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas, es fundamental que el movimiento asociativo sea fuerte y esté unido para que las personas con enfermedades crónicas y sus familias no pierdan derechos.

En él se abordarán cuestiones como:

  • Qué es una asociación de pacientes.
  • Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes y su importancia en enfermedades crónicas.
  • Retos futuros. Falta de conciencia social del movimiento asociativo.
  • ¿Quién defiende a los ciudadanos en temas de salud?
  • ¿Qué te ofrece una asociación?

Para este taller contaremos con la colaboración de M.ª Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos, que nos dará algunas de las claves. Este taller tendrá lugar el próximo 8 de noviembre a las 17:30h.

Puedes inscribirte aquí

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es 

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023

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  • La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición
  • “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno” ha explicado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga
  • Stop FMF solicita una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad

Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?

El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.

“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.

A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.

Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.

“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.

Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.

Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.

En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.

El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.

Contacto 

presidente@fmf.org.es

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