La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto en marcha el Servicio de Rehabilitación Psicosocial para menores de 21 años con autoinflamatorios gracias al II programa Impulso de Mutua Madrileña-Feder.
Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento escolar provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad, y que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona, impidiendo que pueda acceder al mercado laboral en igualdad de condiciones. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, enfados, deseos de ser tratados como adultos, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.
Esta situación implica que los niños y adolescentes con SAID tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas a nivel conductual, emocional y social. Estas dificultades limitan las competencias sociales, el desarrollo de la autonomía personal y el bienestar emocional. Durante la adolescencia es aún más difícil manejar una enfermedad crónica, rara y autoinflamatoria. En esta etapa existen importantes dificultades de conciencia de enfermedad y adherencia al tratamiento. Muestran dificultades en la capacidad de experimentar alegría, diversión y felicidad, disminución de participación en actividades gratificantes, perdida de actividades deportivas y de ocio.
Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.
Desde el servicio de Rehabilitación Psicosocial tenemos el objetivo de que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.
Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.
Padecer un Síndrome Autoinflamatorio suele provocar dificultades para llevar una vida normal, especialmente en el caso de niños y adolescentes. Se debe aprender a llevar una vida disciplinada y ordenada, que incluya hábitos de horarios y alimenticios, y una moderación en la actividad física. Es por tanto vital concienciar, desde la niñez, de la importancia de llevar un estilo de vida saludable, que permita disminuir factores desencadenantes como el estrés o las conductas de riesgo que aumentan su probabilidad de aparición durante la adolescencia, y que pueden desencadenar en nuevas crisis.
Se trata de una enfermedad crónica, cuya evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.
Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891