El 6, 7 y 8 de diciembre de 2015 se celebró la Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat, una de las más antiguas
de Cataluña, siendo este año la 69 edición, hubo 480 expositores en 11.900 m2 de exposición
Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
participó en el stand de la Federación.
El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.
Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.
Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.
Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.
Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.
Del 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI congreso de la SERPE. Es un congreso médico dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas en el que participarán investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.
Al mismo tiempo se celebra la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación ha sido invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estaremos y ya os informaremos con detalle.
Ésta es la web de las jornadas.
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER organiza en sus delegaciones los llamados Grupos de Ayuda Mutua (GAMs).
Estos grupos tienen la finalidad de establecer relaciones personales de apoyo entre los participantes, que pueden ser enfermos y familiares de enfermedades minoritarias. Cada delegación establece un calendario de reuniones.
En la delegación de Valencia, las sesiones se llevarán a cabo una vez al mes.
El 25 de noviembre habrá una reunión informativa para las personas que deseen participar. Previamente hay que solicitar la inscripción mediante un formulario online antes del 23 de noviembre. El formulario y resto de información lo puedes encontrar en este enlace.
Este proyecto funciona desde 2010 y las sesiones pueden ser individuales o en grupo según cada caso.
El servicio se presta en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Para acceder a este servicio tienes que ponerte en contacto con la asociación escribiéndonos a contacto@fmf.org.es.
Nosostros nos encargamos de gestionar tu petición y te informaremos de tu primera cita que será individual.
En esa cita harán una valoración de tu caso y te derivarán a la terapia más adecuada según tus circunstancias.
Todos sabéis por experiencia que la calidad de vida de los enfermos y familiares se ve comprometida a causa de esta enfermedad. Por eso uno de los objetivos básicos de nuestra asociación es ofrecer a sus socios servicios que os ayuden en el día a día.
Por ejemplo, en el tema de incapacidad y dependencia, que afecta a muchos de nosotros, la Administración proporciona una serie de ayudas, pero los trámites a realizar para acceder a estas ayudas son complicados y la normativa es compleja. A esto se añade que tenemos poco tiempo, pocas fuerzas y muchas veces no tenemos la cabeza «suficientemente despejada» para «enfrentarnos» a esta enrevesada burocracia.
Esto hace que nos estresemos, que empleemos más tiempo del necesario e incluso que por desconocimiento o por no hacer las cosas bien perdamos ayudas a las que legalmente tenemos derecho.
Por eso, desde la asociación os anunciamos desde ya un SERVICIO PARA SOCIOS DE ASESORAMIENTO EN TEMAS DE INCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Este servicio es posible gracias a nuestra pertenencia a FECAMM que es quien realmente presta el servicio y está disponble para todos los socios de las asociaciones pertenecientes a FECAMM.
Por favor, amigos socios, no os cortéis y haced uso de este servicio, es realmente tranquilizador que en este tipo de gestiones haya alguien detrás ayudándanos en nuestras gestiones con el «monstruo» de la Administración.
El 17 de octubre de 2015 se celebraron en 6 ciudades españolas las II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes.
Nuestra asociación Stop FMF estuvo presente en Barcelona y Valencia.
Os adjuntamos el vídeo que hemos elaborado con la colaboración de Asepar, Aspanijer y la Lliga Reumatológica Catalana.
Stop FMF ha elaborado este curso virtual. La presidenta es la responsable y profesora de dicho curso. Tiene una matrícula de 8 alumnos. Se desarrolla durante el curso escolar: de octubre de 2015 a mayo de 2016.
Estos alumnos realizan un curso teórico sobre enfermedades minoritarias y son los responsables y voluntarios de la recogida de tapones en la UJI (Universidad Jaime I de Castellón)
El Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizaron la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el 4 de octubre de 2015. El lema era «Correr por una inmensa minoría».
FECAMM destinará los beneficios obtenidos a proyectos de investigación.
Este acuerdo fue posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.
Nuestra asociación participó en el stand de Fecamm informando sobre las enfermedades minoritarias y en particular sobre la FMF. Algunos de nuestros socios también participaron en la carrera.
Aquí tenéis un vídeo que preparamos junto con FECAMM sobre la carrera.
El próximo 17 de octubre se celebran en Barcelona, Bilbao, Madrid, Sevilla, Tenerife y Valencia las segundas jornadas sobre enfermedades reumatológicas en el niño y el adolescente.
En Valencia las jornadas tendrán lugar de 10:30 a 14:00 en el Salón de Actos del Hospital La Fe. La programación se compondrá de 6 charlas realizadas por especialistas en el sector, como las doctoras Inmaculada Calvo, Berta López y Mª Isabel González. Para los más pequeños también habrá una actividad simultánea y una sorpresa final de la mano de Payasospital. La jornada concluirá con un aperitivo.
Aquí tenéis el programa completo.
En el caso de Barcelona la celebración se hace en el auditorio del edificio docente del Hospital de San Joan de Deu de 10 a 13:30 e incluye sesiones informativas para los padres y talleres lúdicos para los niños.
Entre las sesiones informativas hay una impartida por el Dr. Aróstegui sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras enfermedades autoinflamatorias.
Si vas a acudir confirma tu asistencia escribendo a lalliga@lligareumatologica.org.
Pulsa aquí para descargar el programa.
