Noticias – Página 38 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF imparte un curso de voluntariado en Enfermedades Raras en la Universidad Jaime I de Castellón

13 octubre, 2016 19 enero, 2019

Stop FMF realiza este curso para alumnos de esta universidad con inquietudes solidarias.

Consiste en

2 horas presenciales de formación general sobre el voluntariado impartido por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI
8 horas online de formación específica en Enfermedades Raras impartido por Stop FMF

Por estas 10 horas de trabajo al alumno se le conceden 0,5 créditos.

Los voluntarios pueden además conseguir más créditos realizando horas de actividad práctica implicándose en el proyecto de recogida de tapones que tenemos con la UJI.

Para más información podéis poneros en contacto con Stop FMF (contacto@fmf.org.es) o con el servicio de UJI Voluntaria

Nuestro contenedor en la UJI

Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

7 octubre, 2016 19 enero, 2019

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

Lotería de Navidad de Stop FMF 2016

7 octubre, 2016 19 enero, 2019

Dentro de nuestra política de captación de fondos hemos realizado participaciones de lotería para el sorteo de navidad del 22 de diciembre de 2016.

Este año el beneficio de la venta de la lotería irá destinado íntegramente a financiar una beca de investigación en FMF gestionada por la SERPE.

El precio de cada participación es de 5 euros de los cuales se juegan 4 euros y 1 euro es de donativo.

El número que jugamos es el 69640.

Podéis adquirir vuestras participaciones

Presencialmente. Acudiendo a los eventos donde esté presente Stop FMF y que os iremos anunciando.
A distancia. Escribiendo a contacto@fmf.org.es indicando el número de participaciones que deseáis adquirir, vuestro nombre y NIF.
Simultáneamente deberéis hacer el ingreso correspondiente en la cuenta de Stop FMF: 0182 7212 51 0201569807 (IBAN ES45 0182 7212 5102 0156 9807).
En el concepto del ingreso tenéis que poner LOTERIA seguido de vuestro número de NIF para que quede constancia inequívoca de vuestro ingreso.
Como cada participación tiene un número identificativo, cuando recibamos el ingreso os enviaremos por mail un certificado indicando dicho(s) número(s) además de vuestras propias papeletas escaneadas, quedando la participación original custodiada en la sede de la asociación.

Si tenéis alguna duda podéis llamarnos al 961310423.

Ejemplo de participación:

Stop FMF en la 5ª Feria del voluntariado de la Universidad Jaume I de Castellón

6 octubre, 2016 19 enero, 2019

El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.

La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.

En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

Nuevos puntos de recogida de tapones en Valencia

1 octubre, 2016 19 enero, 2019

Se han sumado al proyecto de tapones de Stop FMF:

-Las Escuelas Profesionales Luis Amigó en Godella, Valencia

-El albergue Sant Joan de Déu, Serveis Socials de Valencia

-El centre socio-ocupacional Tàndem

¡Muchas gracias a los tres por su solidaridad!

Grupos de ayuda mutua

27 septiembre, 2016 19 enero, 2019

A través de Feder estamos organizando un Grupo de Ayuda Mutua para afectados de FMF y familiares.

Debido a nuestra dispersión geográfica vemos complicado hacerlo presencial así que pensamos hacerlo ONLINE para llegar a más gente.

Serían de 8 a 10 sesiones cada 15 días o mensualmente según las necesidades del grupo.

Si estáis interesados escribidnos a contacto@fmf.org.es o bien llamadnos por teléfono al 961 310 423 o al 688 205 435

IX Congreso Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y Enfermedades Sistémicas Autoinflamatorias

12 septiembre, 2016 19 enero, 2019

Este encuentro tendrá lugar en Antalya, Turquía del 27 al 30 de abril de 2017. Se espera que acudan más de 600 participantes de todo el mundo para hablar de los últimos avances científicos y clínicos, incluyendo nuevos tratamientos.

Esperemos que este congreso contribuya a difundir los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la FMF y las enfermedades autoinflamatorias, que ayudarán a desarrollar nuevos tratamientos terapéuticos y así mejorar la calidad de vida de los afectados.

Más información en la página oficial del evento.

Tapones

7 septiembre, 2016 10 marzo, 2019

El proyecto de tapones sigue avanzando.

Una vez más la Asociación de vecinos de Rocafort nos hace una nueva entrega de una buena remesa de tapones.

Muchas gracias al pueblo de Rocafort y en especial a la Asociación de vecinos por su colaboración e implicación en el proyecto.

IX Feria de la salud de Moncada, Valencia

4 septiembre, 2016 19 enero, 2019

Stop FMF ha estado presente en la novena edición de la Feria de la Salud celebrada en Moncada el 3 de septiembre.

En esta feria, organizada por el Ayuntamiento de Moncada, Valencia ha contado con la participación de 41 entidades.

Hemos compartido esta jornada con compañeros y amigos de otras asociaciones.

Con Minerva Morales, presidenta de Avafi

Con Amparo Pastor, secretaria de Avalus

Con Raquel Pardo, vicepresidenta de Ames

Con Consuelo Andrés, presidenta de la Liga Reumatológica de Valencia y con Andrea Astivia, vocal

Concierto solidario para la investigación en FMF

24 julio, 2016 19 enero, 2019

Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF, Stop FMF ha organizado este concierto celebrado el 17 de julio en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

La soprano Marta Brucart ha realizado desinteresadamente este concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

El concierto ha sido todo un éxito. Se han obtenido 990 euros de beneficio neto que irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Aquí tenéis una muestra del evento: