Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco.
Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana.
Más información aquí.
Os pasamos un enlace a la versión de junio de 2017 del documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Este documento está firmado por más de 70 entidades, entre las que se encuentra Stop FMF
Durante los días 24 y 25 de noviembre de 2017 se celebraron estas jornadas en A Coruña.
Se trata de un encuentro bianual de asociaciones de pacientes relacionadas con la Reumatología Pediátrica que se celebra a la vez que el Congreso SERPE.
Participamos las siguientes asociaciones: Aspanijer, Lliga Catalana, Stop FMF, LIRE, AHUCE, LRG, AIJ Euskadi y Asepar.
Cada una de las asociaciones realizamos una presentación de nuestra entidad hablando de nuestras actividades y objetivos.
Después fuimos recibidos en el Ayuntamiento de A Coruña.
Durante la cena de gala, a la que se unieron los médicos participantes en el congreso, hicimos la entrega de las 3 becas SERPE así como de la beca STOP FMF-SERPE.
Al día siguiente hubo un taller en el que se trató el importante tema de la financiación de las entidades.
Al final del taller se habló también de la conveniencia de crear sinergias a nivel nacional entre las entidades de pacientes con el fin de afianzar lazos y tener una voz única ante las diferentes instituciones públicas y privadas.
Después hubo una puesta en común con representantes de la SERPE en la que se comentaron las conclusiones de nuestra jornada.
Finalizamos con un paseo turístico por A Coruña.
El 23 de noviembre de 2017 asistimos a esta jornada que tuvo lugar en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.
Hubo dos testimonios de afectados y cuatro ponencias profesionales, dos del ámbito de investigación y salud y otras dos del ámbito social.
Aquí tenéis el programa completo.
La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas.
Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos relacionados con las enfermedades reumáticas y la transición de la edad pediátrica a la del adulto.
Asimismo, se hablará de hábitos de vida saludable y para ello nada mejor que experimentarlo por uno mismo. Por eso, nos pondremos el delantal para cocinar con Ramón Freixa, cocinero reconocido con dos estrellas Michelín, un menú saludable.
La actividad está dirigida a jóvenes de toda España de entre 15 y 17 años, que tengan alguna enfermedad reumática.
Para obtener más información e inscribiros acudid a este enlace.
La fecha límite para inscribirse es el 10 de diciembre.
Nos sumamos a Unicef en la celebración del Día Universal del Niño dando visibilidad a nuestro trabajo de Educación Inclusiva: aquí tenéis un nuevo vídeo de una dinámica, realizada en el British College La Cañada de Valencia.
Aquí tenéis más información sobre el trabajo de Stop FMF en Educación Inclusiva.
Gracias a un convenio de colaboración entre Stop FMF, Feder Comunidad Valenciana, la Universidad Jaume I de Castelló y la empresa de gestión de residuos Recytrans nuestro proyecto de Tapones de Esperanza sigue un curso más en marcha en el Campus de la UJI.
Puedes hacerte voluntario de este proyecto en la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad (OCDS), que ofrece la posibilidad a toda la comunidad universitaria de poder participar activamente en la consecución de una sociedad más justa y de ayudar a aquellas personas o colectivos más necesitados.
En este documento tienes más información
Para participar o solicitar más información escríbenos a contacto@fmf.org.es
El 23 de octubre de 2017 tuvo lugar en los locales de la fundación Quaes esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.
Contamos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.
Abrieron la jornada el Dr. Luis Aparicio, secretario de la Facultad de Medicina y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.
Hubo dos mesas. La primera estuvo dedicada al diagnóstico moderada por Rafa Alonso, presidente de Aspanijer. Participaron la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital la Fe; el Dr. Juan José Alegre, del Hospital Pesset y la Dra. Diana Valero de Sistemas Genómicos.
La segunda mesa se dedicó a los tratamientos. Fue moderada por Minerva Morales, presidenta de Avafi. Participaron D. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de Ahuce; la Dra. Lucrecia Moreno, del CEU San Pablo y el Dr. José Andrés Román del Hospital la Fe.
La jornada fue todo un éxito de asistencia de público.
Muchas gracias a los asistentes, a los ponentes y a Quaes por acogernos.
El 23 de octubre tendrá lugar esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.
Contaremos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.
Ayúdanos y participa en nuestra primera actividad en común para que este proyecto siga creciendo y dando resultados satisfactorios para todos en el futuro.
Lugar: Locales de la Fundación Quaes, Calle Colón 1, 5º piso, Valencia
Fecha y hora: Lunes 23 de octubre de 15:30 a 19 h
Las plazas son limitadas. Puedes inscribirte aquí.
El 4 de octubre de 2017 Stop FMF participó en la VI Feria de la Universitat Jaume I de Castellón.
Esta feria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad, tiene como objetivo dar visibilidad a las organizaciones que tienen convenio de colaboración con la UJI para impulsar el voluntariado en la Comunidad Universitaria.
StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde hace unos años a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sus servicios y sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor en la UJI)
Más información sobre el evento en este enlace.
