Noticias – Página 24 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

19 mayo, 2019 19 mayo, 2019

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

Stop FMF en el Roca-Folk 2019

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Cartel Rocafolk El fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.

Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.

También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.

Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.

Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.

Festival Rocafolk

Nuevos puntos de recogida en el Ayuntamiento de Rocafort

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Gracias al convenio de colaboración entre el Ajuntament de Rocafort, Valencia y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, se han colocado cajas de recogida de tapones de plástico en el Ajuntament, la Casa de la Cultura y el Centro Municipal de Servicios Sociales de Rocafort.

Las cajas están identificadas con este cartel:

Desde Stop FMF damos las gracias al Ajuntament de Rocafort por su colaboración e implicación con las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios y por supuesto al pueblo de Rocafort por su participación activa en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Aquí puedes ver toda la información del proyecto de tapones de esperanza de Stop FMF, objetivos del proyecto, tipos de tapones, puntos de recogida…

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

10 mayo, 2019 27 mayo, 2019

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.

Stop FMF en Viure Rocafort

15 abril, 2019 10 septiembre, 2019

Con motivo de las actividades organizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el día mundial de las enfermedades raras 2019 ha salido este reportaje en la revista Viure Rocafort, nº 12 de abril de 2019

Stop FMF en Viure Rocafort

II Beca Stop FMF-Serpe

12 abril, 2019 13 abril, 2019

Ya tenemos aquí la nueva Beca Stop FMF-Serpe de investigación para Síndromes Autoinflamatorios.
Esta ha sido posible gracias a la colaboración de voluntarios y socios de Stop FMF, ciudadanos y colaboradores que mediante sus donativos nos permiten realizar la atención asistencial de los afectados de síndromes autoinflamatorios y financiar proyectos de investigación. Un ejemplo lo tenéis en esta beca.
Más información aquí.

Stop FMF en el 16º CIE de la Universidad CEU Cardenal Herrera

10 abril, 2019 15 julio, 2019

Imagen Congreso CEU Se trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Este año el lema ha sido «Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras» y Stop FMF ha participado en la mesa «Investigando lo diferente. Retos para todos». Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.

El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.

La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.

Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.

Aquí tienes el programa completo.

Congreso Universidad CEU

Entrevista en la revista Ser Padres

6 abril, 2019 6 enero, 2020

En marzo del 2019 se publicó en la revista Ser Padres un reportaje sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios a raíz de una entrevista a la presidenta de Stop FMF Cuca Paulo.

Aquí está el enlace de la publicación.

X Congreso Internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias

21 marzo, 2019 21 marzo, 2019

Del 31 de marzo al 3 de abril tendrá lugar en Génova, Italia el próximo congreso internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias.

Este encuentro, organizado por la ISSAID se celebra cada dos años y en él se reunen expertos internacionales en Síndromes Autoinflamatorios que intercambiarán conocimientos y experiencias. Como temas principales se hablará de enfermedades autoinflamatorias clásicas, mecanismos de las enfermedades, nuevas patologías, desregulación inmune, terapia génica y afectación cutánea.

Se esperan más de 600 participantes que incluyen a reumatólogos, pediatras, inmunólogos…

Aquí tienes el detalle del programa.

Servicio de Información y Orientación. Resumen 2018

20 marzo, 2019 20 marzo, 2019

Temas consultados

Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.

Podéis consultar el resumen completo aquí.