Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.
Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.
El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios
¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!
La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.
Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:
1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:
2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
3. Comparte el vídeo de la campaña
4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
5. Pide apoyo en tu entorno
Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.
Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!
Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Encuentro Internacional de familias y profesionales
Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente
Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)
El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.
Programa
17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R,ISSAID y otras sociedades.
Turno de Preguntas
17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.
Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.
Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.
Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.
Las salas de trabajo NO se graban.
Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.
Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquíSe puede seguir en varios idiomas
La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.
El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.
Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.
¡¡Ayúdanos a difundir!!
¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!
Actividades en España.
En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud
Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.
Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales.
No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags
Instagram stop_fmf
Facebook @StopFMF
Twitter @STOP_FMF
#DiagnosticoTratamientoEsSalud
#AgostoMesdelosAutoinflamatorios
#august4autoinflammatory
#autoinflammatoryawareness
18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia
El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.
Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, SOBI y NOVARTIS.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es laAutoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.
Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.
Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.
Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquíse pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Campañas de apoyo participativas
Video iluminación edificios
Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.
El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.
Programa de actividades 2022 en España
1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales Programa detallado aquí.
Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es laAutoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”. …
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
