Información para FMF y autoinflamatorios

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario. 

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

Stop FMF obtiene la Utilidad Pública

 

Stop FMF Utilidad PublicaLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Utilidad Pública.

Este reconocimiento avala nuestro buen hacer, nuestra Misión, Visión y Valores, así como nuestra gestión económica. Es un éxito para todo el colectivo de autoinflamatorios, ya que nos permite obtener más financiación pública y privada para seguir realizando nuestra labor.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo técnico y sobre todo a los socios y socias de Stop FMF, por su apoyo incondicional y hacer realidad este reconocimiento. Este nuevo éxito nos hará crecer como entidad y lo más importante, como colectivo.

Desde el 2021 los socios, colaboradores y patrocinadores se pueden desgravar su cuota o donativo. Ponte en contacto con Stop FMF en contacto@fmf.org.es para solicitar tu certificado, lo necesitas para tu desgravación fiscal.

ActívaTe después del verano

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

Los objetivos del programa son:

  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Puedes solicitar más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

Utiliza el SIO de Stop FMF

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios cuenta con un Servicio de Información y Orientación para pacientes, familiares y población en general.

Podemos ayudarte llama al 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

El  SIO durante el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Café’S Stop FMF abril 2021

Café'S Stop FMF abril 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.

En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

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Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí

Jornadas para profesionales y familias. Enfermedades reumáticas pediátricas.

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El pasado 20 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó con una charla en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátricacon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en el tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias a cargo de la Dra. Marisol Camacho de la Unidad de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Stop FMF participó en la mesa 3. La voz de las familias y las asociaciones: enfermedades autoinflamatorias. Explicamos nuestro proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Mascarillas de protección frente al covid

Stop FMF Mascarillas 2021

Las mascarillas no son el único medio de protección frente al covid. Es fundamental seguir cumpliendo con el resto de medidas preventivas recomendadas por el Ministerio de Sanidad, distancia de seguridad, ventilación, lavado de manos…

¿Qué mascarilla necesito según mi situación?

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¿Qué tipo de mascarilla deben usar los niños y niñas?

En caso de utilizar mascarillas, niños y niñas sanos a partir de 3 años deben usar mascarillas higiénicas acordes a cada rango de edad.

Existen tres tallas, acordes a cada rango de edad, entre los 3 y los 12 años. Recuerda, además, que es importante que un adulto supervise la colocación, el uso y la retirada de las mascarillas.

Niños y niñas positivos por COVID-19, con síntomas o asintomáticos positivos deben usar preferentemente mascarillas quirúrgicas o higiénicas con especificación UNE.

En caso de ser población vulnerable se recomienda usar el tipo de mascarilla según indicación médica.

Fuente: Ministerio de Sanidad.

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

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Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean «esterilizantes». No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe

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