Información para FMF y autoinflamatorios

VIII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-2

12 diciembre, 2024 16 diciembre, 2024

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El pasado 18 de octubre tuvo lugar la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Un año más la jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada se abordaron temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

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Quedo en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades raras, crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.

Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.

Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.

A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 89,4% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 92,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.

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Aquí se puede ver el programa.

Aquí se puede ver la video noticia de la VIII Jornada

Aquí puedes ver las ponencias

Abordaje del dolor en los autoinflamatorios. Dr. Ignacio Velázquez

Atención integral de los Autoinflamatorios. CSUR, Centros de Referencia del sistema Nacional de Salud. Sostenibilidad de la atención. Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel

Queremos agradecer al Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla por acoger la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, a las personas que nos acompañaron presencialmente y online, al Dr. Ignacio Jiménez, Dª. M.ª Ángeles Fernández, Dr. Ignacio Velázquez, Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel Sánchez por compartir su conocimiento y experiencia.

Gracias a DªAna Collado, directora y psicóloga de Stop FMF por su profesionalidad y compromiso con el colectivo de los autoinflamatorios, la asociación y todas las personas que atiende.

Gracias a las personas asociadas a Stop FMF que aportan su granito de arena para que construyamos un futuro mejor para el colectivo de los autoinflamatorios.

Gracias a los financiadores que han hecho posible esta Jornada.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2024

9 septiembre, 2024 20 septiembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado en 2024 al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Otros apoyos

Aquí puedes ver el apoyo de Sobi Iberia – Swedish Orphan Biovitrum,

La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2024

3 septiembre, 2024 10 septiembre, 2024

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:

Atendemos y formamos a pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …

Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VIII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2023 se realizó en Valencia.

Este año 2024 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Sevilla y por plataforma online, el viernes 18 de octubre, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 16 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Intercambio de Experiencia y Conocimiento Stop FMF 2024

1 julio, 2024 1 septiembre, 2024

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Nos complace informar de que en la última reunión mantenida en el grupo Yo También SOY STOP FMF, organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, acordamos como medida de divulgación y cohesión entre las personas asociadas a Stop FMF, reunirnos una vez al mes con el propósito de compartir la información que vamos recopilando fruto de los espacios de representación del colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria a los que acudimos.

Para poder participar en esta iniciativa hay dos maneras de hacerlo.

1º Acudir a un espacio de interés para el colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria como miembro de STOP FMF. (Para ello, es necesario que te pongas previamente en contacto con la asociación a través del teléfono 661 28 68 91 o en el correo electrónico psicologia@fmf.org.es)

2º Asistir a este Espacio de Intercambio de Experiencia y Conocimiento para Autoinflamatorios. Para:

-Contarnos y compartir las ideas más importantes que se expusieran en el evento al que asistieras (Recuerda que para ello es necesario que previamente hayamos hablado)

-Y/o para escuchar las experiencias y el conocimiento de otros miembros de la asociación que asistieron a un evento representando a STOP FMF.

Cualquiera de estas formas, es posible y bienvenida. Inscríbete en este enlace

Estamos pensando en el Colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria te invitamos a que te sumes a esta iniciativa: Porque la información y la unión nos hace mucho más fuertes!!

Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.

Asamblea Ordinaria Stop FMF 2024

15 mayo, 2024 30 agosto, 2024

Asamblea de Socios 24 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de mayo de 2024 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
Participación de los socios en la asociación.
Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.

Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.

Te esperamos.

GAM Stop FMF 2024

26 marzo, 2024 1 septiembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, como en años anteriores en 2024 pone en marchas los GAM para pacientes, personas con sospecha de diagnostico y familiares de Enfermedades Autoinflamatorias

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio de encuentro en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad, o sus familiares se reúnen para intentar superar o mejorar su situación.

Con el objetivo de Mejorar la Calidad de Vida de los pacientes con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerla y su familia, durante el año 2024 Stop FMF trabaja con esta metodología en los Encuentros Saludables de los Grupos GAM de Stop FMF

Las sesiones estarán guiadas por la psicóloga de Stop FMF que se encargará de la realización y coordinación de las sesiones.

Si estas interesado inscríbete en este enlace

Nos pondremos en contacto contigo, o bien ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

Café’Stop FMF 24

4 marzo, 2024 1 septiembre, 2024

Cafe'Stop FMF 2024 Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF en 2024 organiza los Café’Stop FMF.

Los Café’Stop FMF son espacios distendidos intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre las personas que conviven con enfermedades autoinflamatorias.

No lo dudéis, podéis tomar un buen café/infusión, zumo o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de los cafés que vayamos programando.

No olvides inscribirte aquí

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Presentación documental «Viviendo con FMF»

21 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Viviendo con FMF

El próximo 14 de marzo presentaremos el documental «Viviendo con FMF» realizado por Sobi con la colaboración de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.

El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF

Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad

Stop FMF en el Comité Asesor de Share4Rare

19 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Share4-Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF se incorpora al Comité Asesor de Share4Rare

Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.

S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.

Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.

Nota prensa 2024-2

26 enero, 2024 8 marzo, 2024

Stop FMF promueve la autonomía personal de más de 100 personas con Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF desarrolló en 2023 un proyecto con el que ha proporcionado atención psicosocial especializada que favorezca la autonomía personal y la integración comunitaria de la persona
Este proyecto benefició a más de 100 personas con Autoinflamatorios de toda España
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), cofinanciado por la Fundación ONCE

(Valencia, 29 de enero de 2024)

Más de 100 personas de toda España se han beneficiado durante el 2023 de un proyecto para la autonomía personal y vida independiente de personas con SAID, sospecha de diagnóstico y familiares ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

En concreto, se ha abordado junto a las personas atendidas, las dificultades y las barreras que se encuentran hasta la obtención del diagnóstico, su impacto al recibirlo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, el aprendizaje necesario para desenvolverse de la manera más inclusiva y autónoma posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona interactúe (familiar, sanitario, escolar, laboral y social).

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió: facilitar Información científica contrastada acerca de la enfermedad; facilitar los apoyos necesarios para favorecer la autonomía personal; informar de tratamientos y estrategias de salud que faciliten la vida cotidiana de la persona con SAID; facilitar la utilización de los recursos comunitarios en el entorno social en el que reside el beneficiario; facilitar estrategias de cuidado emocional y manejo de la enfermedad a los cuidadores y familiares, además de generar acciones que disminuyan el aislamientos social.

Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario atender las necesidades no cubiertas del colectivo, dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.

Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el día a día de las personas atendidas como de sus familiares, así como el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante, creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, ha indicado que: “este proyecto, así como su financiación es necesario para el colectivo de los autoinflamatorios, cada vez es más difícil obtener financiación para que las entidades estatales realicemos atención directa al colectivo que representamos, por lo que esta convocatoria para nosotros es importante para poder atender las necesidades psicosociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias”

Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. Para la re ejecución del proyecto hemos tenido una cofinanciación de la Generalitat Valenciana.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es una Organización no Gubernamental declarada de Utilidad Pública cuyo fin principal es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Es miembro de Cocemfe, Feder, Eurordis entre otras entidades, para conseguir los objetivos ha establecido alianzas con Entidades Públicas y Privadas, Universidades, Sociedades Científicas y entidades del Tercer Sector.