Formación

Conclusiones del Taller Asociacionismo y ER

7 mayo, 2020

Taller asociacionismo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.

El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).

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Taller online: Asociacionismo y Enfermedades Raras

27 abril, 2020

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.

Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.   …

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Stop FMF en la X Escuela de Formación CREER-Feder

22 septiembre, 2019

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER cuyo lema ha sido ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año hemos estado de celebración: Feder cumple 20 años y el Centro Creer y la Escuela de Formación 10 años.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 2

Hemos contado con ponentes de Argentina, Luxemburgo, Noruega, Perú, Rumanía…

Además, este año hemos contado con nuestra embajadora de Honor, la Reina Doña Letizia que nos demuestra una vez más su compromiso con las Enfermedades Raras.

Como siembre lo más emotivo y satisfactorio a todos los niveles fue el reencuentro con compañeros de otras entidades con los que compartimos experiencias, buenas practicas, recursos… y por supuesto buenos ratos. Estos espacios de compañerismo, además de gratos son la columna vertebral del movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 3

Seguimos formándonos para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Autoinflamatorios

Aquí tenéis el programa y aquí el póster de Stop FMF.

Summer School Spanish

15 julio, 2019

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

Stop FMF en el V foro de entidades

15 julio, 2019

Bajo el lema:  ‘innovando y compartiendo’ nos reunimos miembros de diversas entidades de pacientes en el V foro de Entidades organizado por Novartis. Este encuentro tuvo lugar en Barcelona los días 23 y 24 de mayo de 2019.

El objetivo del foro es que los asistentes compartan experiencias al mismo tiempo que se forman para gestionar mejor sus entidades.

En esta edición se abordaron temas como: el impacto social y la medición de las organizaciones de pacientes, los cambios de paradigma en la medicina y sus efectos en los sistemas sanitarios.

Foro Novartis

Foro Novartis

Stop FMF en el 16º CIE de la Universidad CEU Cardenal Herrera

15 julio, 2019

Imagen Congreso CEUSe trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Este año el lema ha sido «Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras» y Stop FMF ha participado en la mesa  «Investigando lo diferente. Retos para todos». Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.

El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.

La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible  y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.

Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.

Aquí tienes el programa completo.

Congreso Universidad CEU

Stop FMF en el X Curso de la AADEA

15 julio, 2019

Stop FMF en el X curso de AADEA

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

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