Stop FMF ha estado presente en este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.
El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título «Compartir para avanzar» y el lema «Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020», fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud. Más información sobre la jornada (en catalán)
El 17 de junio de 2017, en el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.
Foto de grupoCon Carmen Moreno, de Aswe; Mª Elena Escalante, delegada de Feder Madrid y Antonia Escudero de Ahedhysia.Con Julia Piniella, de Ahuce; Juan Carlos González, delegado de Feder Valencia; Antonia Escudero, de Ahedysia y Pilar Escriche, de Aesr
Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema «De los aspectos básicos a las unidades expertas».
Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.
Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de FecammCon el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERERCon el doctor Hernández, especialista en autoinflamatorias del Clinic de Barcelona
Dentro de los actos del Día Mundial de la Miastenia Gravis, la asociación Ames montó en Valencia el 2 de junio de 2017 una mesa informativa acompañada de una exposición de mantas realizadas por voluntarios.
Este año el lema de la campaña ha sido «Aunando fuerzas tejemos futuro»
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos
El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.
Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.
Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.
Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMFLos ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.
Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:
Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna
Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.
Vídeo del evento
Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:
Estado de cuentas
Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)
Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€
11 hApertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta
11:30hHerramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga
11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames
12:10h Turno de preguntas
12:25h Café
12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe
13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe
13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe
13:40h Turno de preguntas
14:00h Clausura
Si deseas acudir por favor inscríbete rellenando este formulario
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos
Stop FMF organiza su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que tendrá lugar el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia.
En esta Jornada se tratarán temas de interés para todos: cómo gestionar el dolor y fatiga crónicos; también se hablará de las diferentes ayudas sociales en temas de discapacidad, incapacidad (cómo tramitarlas, quién tiene derecho…) y, cómo no, tendremos médicos especialistas en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos hablarán de temas que nos interesan a todos. Además, tendréis oportunidad de preguntar vuestras dudas e inquietudes.
Este encuentro es también una ocasión de conocer otros afectados y familias con situaciones muy similares a las nuestras con los que compartir experiencias y encontrar un apoyo en nuestro camino a veces duro y siempre de lucha y superación.
Además, puede ser una oportunidad para acercaros a nuestra asociación y conocernos en persona, comunicarnos vuestras inquietudes, necesidades…
Aquí tienes el programa y el formulario de inscripción.
Si quieres que te aclaremos alguna cuestión por favor escríbenos a contacto@fmf.org.es o llama al 961 310 423
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participa en la primera jornada solidaria organizada por los Castellers de Terrassa que se celebrará el próximo sábado 7 de mayo de 2017 en la Plaza del Progreso.
Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades. Estas entidades son las siguientes:
Así pues y durante todo el día del domingo 7 de mayo en la plaza del Progreso habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan.
Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
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En breve publicaremos una nueva actividad en la que participará Stop FMF y en la que una de las protagonistas será Núria una niña valiente y luchadora.
