Los Café’Stop FMF son espacios distendidos intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre las personas que conviven con enfermedades autoinflamatorias.
No lo dudéis, podéis tomar un buen café/infusión, zumo o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de los cafés que vayamos programando.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.
El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF
Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad
Este proyecto benefició a más de 100 personas con Autoinflamatorios de toda España
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), cofinanciado por la Fundación ONCE
(Valencia, 29 de enero de 2024)
Más de 100 personas de toda España se han beneficiado durante el 2023 de un proyecto para la autonomía personal y vida independiente de personas con SAID, sospecha de diagnóstico y familiares ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
En concreto, se ha abordado junto a las personas atendidas, las dificultades y las barreras que se encuentran hasta la obtención del diagnóstico, su impacto al recibirlo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, el aprendizaje necesario para desenvolverse de la manera más inclusiva y autónoma posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona interactúe (familiar, sanitario, escolar, laboral y social).
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió: facilitar Información científica contrastada acerca de la enfermedad; facilitar los apoyos necesarios para favorecer la autonomía personal; informar de tratamientos y estrategias de salud que faciliten la vida cotidiana de la persona con SAID; facilitar la utilización de los recursos comunitarios en el entorno social en el que reside el beneficiario; facilitar estrategias de cuidado emocional y manejo de la enfermedad a los cuidadores y familiares, además de generar acciones que disminuyan el aislamientos social.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario atender las necesidades no cubiertas del colectivo, dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el día a día de las personas atendidas como de sus familiares, así como el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante, creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, ha indicado que: “este proyecto, así como su financiación es necesario para el colectivo de los autoinflamatorios, cada vez es más difícil obtener financiación para que las entidades estatales realicemos atención directa al colectivo que representamos, por lo que esta convocatoria para nosotros es importante para poder atender las necesidades psicosociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias”
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. Para la re ejecución del proyecto hemos tenido una cofinanciación de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es una Organización no Gubernamental declarada de Utilidad Pública cuyo fin principal es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Es miembro de Cocemfe, Feder, Eurordis entre otras entidades, para conseguir los objetivos ha establecido alianzas con Entidades Públicas y Privadas, Universidades, Sociedades Científicas y entidades del Tercer Sector.
Damos las gracias desde Stop FMF a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2023 hemos recibido unos dibujos fantásticos, son verdaderas obras de arte hechas con mucho cariño e ilusión.
Gracias por vuestra participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.
El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña
Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023
Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.
Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.
Gracias por tu participación.
¡¡Feliz Navidad!!
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30hStopFMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.
Contaremos con la colaboración de Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.
Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!
Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.
Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias alequipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.
¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.
Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.
Aquí puedes ver las ponencias
Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV ya Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia
Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia
Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.
Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado.Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.
Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.
Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!
Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:
Atendemos y formamos a todos los pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria;
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …
Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2022 se realizó en Madrid.
Este año 2023 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Valencia y por plataforma online, el sábado 28 de octubre, en el Jardín Botánico de Valencia. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias.
En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.
También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El plazo de inscripción finaliza el jueves 26 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF en 2024 organiza los Café’Stop FMF.
Stop FMF promueve la autonomía personal de más de 100 personas con 
Un año más la
