Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF
Un año más uno de nuestros más jóvenes socios ha participado en el concierto que organiza Aspanijer dentro de su fiesta de Navidad.
Este año ha sido en el Colegio Oficial de Enfermería de Valencia.
Muchas gracias a él y al resto de jóvenes músicos y cómo no al maestro José de Eusebio.
Gracias también a Pianos Clemente por cedernos un piano para la ocasión.
Y gracias a Aspanijer y al equipo de la consulta de Reumatología Pediátrica de la Fe.
Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.
Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.
La noticia completa la tienes aquí.
Durante los días 24 y 25 de noviembre de 2017 se celebraron estas jornadas en A Coruña.
Se trata de un encuentro bianual de asociaciones de pacientes relacionadas con la Reumatología Pediátrica que se celebra a la vez que el Congreso SERPE.
Participamos las siguientes asociaciones: Aspanijer, Lliga Catalana, Stop FMF, LIRE, AHUCE, LRG, AIJ Euskadi y Asepar.
Cada una de las asociaciones realizamos una presentación de nuestra entidad hablando de nuestras actividades y objetivos.
Después fuimos recibidos en el Ayuntamiento de A Coruña.
Durante la cena de gala, a la que se unieron los médicos participantes en el congreso, hicimos la entrega de las 3 becas SERPE así como de la beca STOP FMF-SERPE.
Al día siguiente hubo un taller en el que se trató el importante tema de la financiación de las entidades.
Al final del taller se habló también de la conveniencia de crear sinergias a nivel nacional entre las entidades de pacientes con el fin de afianzar lazos y tener una voz única ante las diferentes instituciones públicas y privadas.
Después hubo una puesta en común con representantes de la SERPE en la que se comentaron las conclusiones de nuestra jornada.
Finalizamos con un paseo turístico por A Coruña.
El 23 de octubre de 2017 tuvo lugar en los locales de la fundación Quaes esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.
Contamos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.
Abrieron la jornada el Dr. Luis Aparicio, secretario de la Facultad de Medicina y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.
Hubo dos mesas. La primera estuvo dedicada al diagnóstico moderada por Rafa Alonso, presidente de Aspanijer. Participaron la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital la Fe; el Dr. Juan José Alegre, del Hospital Pesset y la Dra. Diana Valero de Sistemas Genómicos.
La segunda mesa se dedicó a los tratamientos. Fue moderada por Minerva Morales, presidenta de Avafi. Participaron D. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de Ahuce; la Dra. Lucrecia Moreno, del CEU San Pablo y el Dr. José Andrés Román del Hospital la Fe.
La jornada fue todo un éxito de asistencia de público.
Muchas gracias a los asistentes, a los ponentes y a Quaes por acogernos.
El 23 de octubre tendrá lugar esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.
Contaremos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.
Ayúdanos y participa en nuestra primera actividad en común para que este proyecto siga creciendo y dando resultados satisfactorios para todos en el futuro.
Lugar: Locales de la Fundación Quaes, Calle Colón 1, 5º piso, Valencia
Fecha y hora: Lunes 23 de octubre de 15:30 a 19 h
Las plazas son limitadas. Puedes inscribirte aquí.
El 4 de octubre de 2017 Stop FMF participó en la VI Feria de la Universitat Jaume I de Castellón.
Esta feria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad, tiene como objetivo dar visibilidad a las organizaciones que tienen convenio de colaboración con la UJI para impulsar el voluntariado en la Comunidad Universitaria.
StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde hace unos años a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sus servicios y sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor en la UJI)
Más información sobre el evento en este enlace.
El pasado 27 de septiembre de 2017 Stop FMF participó en una jornada de concienciación de los trabajadores de Cables y Eslingas. A ella asisten administrativas de las 8 delegaciones que tienen distribuidas por toda España. Durante la jornada se explica la FMF y se da a conocer la problemática sociosanitaria de los afectados y sus familiares, así como el trabajo de Stop FMF y la colaboración con Cables y Eslingas.
El objetivo de este encuentro es dar más visibilidad a la colaboración de Cables y Eslingas con Stop FMF y que algunos de los trabajadores conozcan en primera persona la asociación para que la difundan entre el resto de compañeros de la delegación y así intentar aumentar la motivación de los trabajadores para su colaboración activa con Stop FMF.
Desde Stop FMF damos las gracias a Cables y Eslingas por su apoyo y ayuda en nombre de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar y sus familias.
El sábado 2 de septiembre Stop FMF participo en la X Feria de la Salud de Moncada, Valencia. Aquí tenéis el programa.
Estuvimos en el stand del Colegio de Farmacéuticos de Valencia junto nuestros compañeros de ACVEL, AVAAR, AVTP, FEDER y la Liga Reumatológica de Valencia. También intercambiamos información y experiencias con nuestros amigos de ACOVASTTA, AVALUS, ASPANIJER. Fue un grato reencuentro después de las vacaciones de verano.
Esta Feria tiene como objetivo impulsar entre la población un estilo de vida saludable e introducir en la vida cotidiana la cultura de la salud. Para ello participan en la Feria colectivos profesionales de la salud como el Centro de Transfusiones de la C.V. o el Colegio de Farmacéuticos de Valencia, colectivos que trabajan para la mejora de la calidad de vida de la población como el Col.lectiu Voluntaris Abraçada o el Club de Ajedrez de Moncada y asociaciones de pacientes.
Stop FMF estuvo dando información sobre la Fiebre Mediterránea Familiar, la importancia de empatizar con la problemática sociosanitaria de los afectados y sus familias, así como el trabajo que realizamos desde la asociación.
Damos las gracias al Ajuntament de Moncada por esta actividad y al Colegio de Farmacéuticos de Valencia por facilitarnos la participación en esta Feria.
El 7 de mayo tuvo lugar esta jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.
Con la colaboración de todas las entidades hemos elaborado este vídeo:
Aquí tienes información completa sobre la jornada.
El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.
Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.
Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.
Aquí figura el programa.
