Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Vuelve ActívaTE, para jóvenes con autoinflamatorios

10 septiembre, 2020

Cartel ACTIVATE

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

📇Lunes 28 de septiembre
⏰18h
☎️661286891
📧contacto@fmf.org.es

Los objetivos del programa son:

  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

 

Webinar Covid19 y Autoinflamatorios

8 septiembre, 2020

Webinar covid- autoinflamatoriosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con los expertos.

Este encuentro tiene como objetivo la interactuación de los pacientes, Stop FMF y los médicos expertos en autoinflamatorios, para ver cuáles han sido los problemas y preocupaciones durante la pandemia de los pacientes y familiares, cuáles son las necesidades surgidas a raíz del covid19, cómo afrontan el futuro las familias y ofrecerles toda la información médica disponible hasta el momento que pueda serles de utilidad.

Los ponentes son:

  • Dra. Inmaculada Calvo Penadés / Jefe de Sección. Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia
  • Dr. Jorge Julián Fernández-Martín / Especialista en Medicina Interna. Hospital Álvaro Cunqueiro. Vigo (Pontevedra)
  • Sra. Cuca Paulo Noguera / Stop FMF. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El encuentro contará además con Antonio Armas como moderador. Periodista experto en enfermedades raras.

Este encuentro ha sido organizado por Novartis.

Inscripciones aquí 

Jornada científica Inmunología e Interleuquinas

8 agosto, 2020

Jornada Inmunología e interleuquinas

 

El pasado mes de julio de 2020 tuvo lugar la primera jornada científica online sobre Inmunología e interleuquinas organizada por el laboratorio Sobi, en la que participaron expertos en autoinflamatorios como la Dra. Inmaculada Calvo, el Dr. Juan i. Aróstegui, el Dr. Julián Fernández y el Dr. Miguel Ángel González.

Se abordaron aspectos básicos de la 1L-1, el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades autoinflamatorias y se revisaron los síndromes de la hiperinflamación.

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Agosto, mes de concienciación en autoinflamatorios

24 agosto, 2020

Mes autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, el mes de agosto.

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Autoinflamatorios.

El objetivo es mejorar el conocimiento y empatía de la población en general hacia los autoinflamatorios, además de concienciar de la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades. …

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Estudio psicosocial de Stop FMF del impacto del covid en Autoinflamatorios

15 julio, 2020

Cartel publicacion web

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya ha puesto a tu disposición el Bloque III sobre Educación de la encuesta para el Estudio psicosocial del impacto de la pandemia del covid 19 en los Autoinflamatorios en España

Aquí encontrarás más información sobre este estudio

Aquí puedes realizar la encuesta del Bolque III, temas educativos sobre el impacto del covid 19

Si no respondiste al Bloque I, sobre temas familia este es el enlace

Si no respondiste al Bloque II, social aquí tienes el enlace

Si tienes alguna duda puedes contactarnos en contacto@fmf.org.es

Asamblea ordinaria 2020 Stop FMF

18 junio, 2020

Cartel web asamblea 2020

El próximo sábado 20 de junio de 2020 tendrá lugar nuestra asamblea anual. Este año, debido a la situación de pandemia, se realizará por medio de una plataforma online.

Os animamos a participar a todos los socios de Stop FMF puesto que la Asamblea es el lugar donde se toman nuestras decisiones estratégicas. La Asamblea de este año tiene una importancia especial pues vamos a votar el Plan Estratégico de Stop FMF para el periodo 2020-2024. En él recogemos nuestra planificación estratégica y organizativa para abordar nuestros objetivos.

También votaremos el Código Ético de la asociación y el Comité de Buen Gobierno.

Estudio del impacto psicosocial del covid 19 en los autoinflamatorios

19 septiembre, 2020

Cartel publicacion web

 

Encuesta para autoinflamatorios para el estudio de la situación en España de las necesidades surgidas por la crisis del Covid 19

Estimadas familias, como sabéis uno de los objetivos de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es impulsar la investigación psicosocial de pacientes y familiares con autoinflamatorios. En estos tiempos de crisis sanitaria y social provocada por el coronavirus sabemos que entre nuestro colectivo hay dudas y miedos, en parte, por la incertidumbre de la propagación del virus, y en parte, por los cambios a los que nos hemos visto abocados con respecto a nuestros hábitos y rutinas.

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