Actividades – Página 11 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Café’S Stop FMF abril 2021

19 abril, 2021 13 enero, 2022

Café'S Stop FMF abril 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social: Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.

En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Taller de Convivencia y Gestión de Emociones. Abril 2021

5 abril, 2021 13 enero, 2022

Taller gestión de emociones para mujeres.

Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.

Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Hemos invitado a nuestros compañeros de X Frágil C. Valenciana.

El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.

Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9

Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Stop FMF & Rare Disease Day

8 marzo, 2021 16 enero, 2022

Cartel Stop FMF & Rare Disease Day El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM «Enfermedades Raras» dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

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Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER

8 marzo, 2021 8 marzo, 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Presentación campaña 2021 Día Mundial ER 2021 La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.

Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.

El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.

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Stop FMF Rare Disease Day

20 febrero, 2021 16 enero, 2022

Cartel Stop FMF & Rare Disease Day

El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.

Cocinaremos con el chef José Fuentes una rica y saludable receta. Receta de Macarrones en carbonara de aguacate.
Ingredientes:
300 gr Macarrones rayados o espagueti.
1 berenjena.
1,5 aguacates maduros.
100 gr de queso curado rayado fino.
Pimienta.
2 yemas de huevo
1 manojo de albahaca
Sal

1 paquete queso rallado al gusto

Utensilios de cocina :
– Soplete de cocina o fogón para quemar una berenjena
– Olla

– Film transparente

– Tabla de corte

– Cuchillo

– Varios platos y un par de bol para ir preparando las elaboraciones

– Varios tenedores

– Espumadera y cucharón de cocina

Tendremos un cuento y cantaremos juntos una bella canción, «Somos una marea de gente» de Macaco

Participar es muy fácil, puedes conectarte con tu móvil, tablet o portátil. Solo tienes que inscribirte aquí.

Este año tendremos como asociaciones invitadas a AMES, asociación de miastenia y X Frágil Valencia.

Te esperamos!!

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Resumen del SIO 2020 de Stop FMF

19 febrero, 2021 20 febrero, 2021

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2020.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí el resumen completo.

Este es el gráfico de los temas consultados y servicios solicitados durante el 2020 por las personas atendidas por el SIO

Educación Inclusiva 2021

13 febrero, 2021 16 enero, 2022

Educación Inclusiva 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asesora a las familias y centros educativos para la atención de las necesidades de los alumnos con autoinflamatorios.

Si tienes un hijo o hija con un autoinflamatorio o tienes un alumno o alumna con un autoinflamatorio. Te ayudaremos desde el primer momento para evitar sufrimiento innecesario al alumnado con autoinflamatorio y favorecer la convivencia dentro del centro y con la familia.

Contacta con nosotros en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Este proyecto en el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Escuela de Familias 2021

13 enero, 2021 16 enero, 2022

Escuela de familias 2021

La Escuela de Familias de Stop FMF da respuesta a las necesidades de la gran diversidad de tipos de familias con Autoinflamatorios.

Módulos de la Escuela de Familias:

Presentación de la Escuela de Familias
Aceptación del Diagnóstico
Influencia en el contexto Familiar
Inclusión Social
Educación de la niña o niño afectado
Inclusión Educativa
Asociacionismo
Evaluación

Más información aquí

También llamando al 661286891 o escribiendo a contacto@fmf.org.es

ActívaTe 2021

12 enero, 2021 16 enero, 2022

ActívaTe 2021

Empieza el año participando en el programa de jóvenes con autoinflamatorios de Stop FMF.

Los objetivos del programa son:
Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
Mejorar la relación entre los miembros de la familia
La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Para más información puedes llamar al 661286891 o escribir a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Café’S Stop FMF

11 enero, 2021 13 enero, 2022

Café'S Stop FMF

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana.