El 29-2-16, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la emisora de televisión Levante TV hizo esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington
Esta entrevista tuvo lugar en el acto que se realizó en las Cortes Valencianas.
Dentro de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras la presidenta de Stop FMF fue entrevistada en el programa de radio A buenas horas,.
Explicó en qué consiste la Fiebre Mediterránea Familiar, el trabajo de Stop FMF y la importancia de colaborar con ONGs.
También participaron, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel.
Éste es el enlace a la página con el archivo de sonido.
Stop FMF ha iniciado una colaboración con Rare Commons y dicha organización está promoviendo el contacto entre familias y pacientes afectados. Desde aquí damos las gracias al equipo de Rare Commons por atendernos.
En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.
Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.
Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.
Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo
El 21 de enero de 2016 la presidenta de nuestra asociación dio una charla sobre las enfermedades minoritarias y la FMF en el local de la Asociación de Vecinos Antonio Machado de Rocafort. Posteriormente hubo una mesa redonda en la que participaron los asistentes.
Muchas gracias a la asociación de vecinos por la organización de la charla y por su implicación.
El presidente de la Asociación de Vecinos de Rocafort, Enric Albiach entregó a Cuca Paulo una reproducción de la escultura de Antonio Machado basada en la viñeta del pintor Ramón Gaya
Hemos añadido en la web información sobre como colaborar en el proyecto de recogida solidaria de tapones. Aquí tienes la información
¡Feliz año a todos!
¡Tenemos un regalo de Reyes para todos nuestros socios!
El día 7 de enero de 2016 se pone en marcha el Servicio Online de Consultas Médicas.
Muchos de vosotros tenéis muchas dudas sobre la FMF (medicamentos, síntomas, recomendaciones para la vida diaria etc.)
Desgraciadamente en internet hay mucha desinformación y también personas que sin suficiente capacitación profesional responden de oídas o basándose en su caso particular.
Es necesario que esta información sea proporcionada por profesionales expertos en la materia para tener garantías de que dicha información sea veraz y confiable. Todos estaremos mucho más tranquilos si quien responde es un profesional competente.
Por eso hemos llegado a un acuerdo con DOCTORES EN MEDICINA, EXPERTOS EN ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS (y por tanto en FMF) que serán los encargados de dar respuesta a vuestras dudas.
Nuestra asociación hará de intermediaria filtrando las preguntas repetidas.
Para acceder al servicio el único requisito es ser socio y simplemente debéis escribir un correo electrónico a contacto@fmf.org.es poniendo en el asunto “Consulta médica”.
La respuesta se os enviará por correo electrónico. Además, en la página web, en la sección privada de socios, aparecerán las preguntas y respuestas de manera anónima. De este modo todos nos beneficiaremos de esta información.
Por supuesto que este servicio no sustituye en modo alguno a una asistencia personal presencial. Pretende ser un complemento para plantear cuestiones que por motivos de tiempo o de otra índole no se las podáis plantear en consulta.
Así, ciertas preguntas como La Colchicina no me está haciendo efecto, ¿puedo aumentar la dosis? deben ser respondidas presencialmente mediante el estudio de tu caso.
En cambio, es perfectamente razonable y se puede contestar de manera genérica a preguntas como ¿Qué riesgos plantea el embarazo si tomo Colchicina? o ¿Es posible padecer la enfermedad aunque el análisis genético dé negativo?
¡No tengas miedo a preguntar! Aunque te de miedo de que a lo mejor tu duda sea una tontería, si te genera inquietud entonces es que es importante.
Fruto de los contactos establecidos en la reunión de asociaciones de Sevilla es el vídeo que hemos preparado con la colaboración de 6 asociaciones: Amare, Asepar, Aspanijer, Levar, Liga reumatolóxica galega y Lliga reumatològica catalana.
El 6, 7 y 8 de diciembre de 2015 se celebró la Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat, una de las más antiguas
de Cataluña, siendo este año la 69 edición, hubo 480 expositores en 11.900 m2 de exposición
Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
participó en el stand de la Federación.
El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.
Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.
Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.
Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.
Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.
