Proyecto tapones
Hemos añadido en la web información sobre como colaborar en el proyecto de recogida solidaria de tapones. Aquí tienes la información
Servicio ONLINE de Consultas Médicas
¡Feliz año a todos!
¡Tenemos un regalo de Reyes para todos nuestros socios!
El día 7 de enero de 2016 se pone en marcha el Servicio Online de Consultas Médicas.
Muchos de vosotros tenéis muchas dudas sobre la FMF (medicamentos, síntomas, recomendaciones para la vida diaria etc.)
Desgraciadamente en internet hay mucha desinformación y también personas que sin suficiente capacitación profesional responden de oídas o basándose en su caso particular.
Es necesario que esta información sea proporcionada por profesionales expertos en la materia para tener garantías de que dicha información sea veraz y confiable. Todos estaremos mucho más tranquilos si quien responde es un profesional competente.
Por eso hemos llegado a un acuerdo con DOCTORES EN MEDICINA, EXPERTOS EN ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS (y por tanto en FMF) que serán los encargados de dar respuesta a vuestras dudas.
Nuestra asociación hará de intermediaria filtrando las preguntas repetidas.
Para acceder al servicio el único requisito es ser socio y simplemente debéis escribir un correo electrónico a contacto@fmf.org.es poniendo en el asunto “Consulta médica”.
La respuesta se os enviará por correo electrónico. Además, en la página web, en la sección privada de socios, aparecerán las preguntas y respuestas de manera anónima. De este modo todos nos beneficiaremos de esta información.
Por supuesto que este servicio no sustituye en modo alguno a una asistencia personal presencial. Pretende ser un complemento para plantear cuestiones que por motivos de tiempo o de otra índole no se las podáis plantear en consulta.
Así, ciertas preguntas como La Colchicina no me está haciendo efecto, ¿puedo aumentar la dosis? deben ser respondidas presencialmente mediante el estudio de tu caso.
En cambio, es perfectamente razonable y se puede contestar de manera genérica a preguntas como ¿Qué riesgos plantea el embarazo si tomo Colchicina? o ¿Es posible padecer la enfermedad aunque el análisis genético dé negativo?
¡No tengas miedo a preguntar! Aunque te de miedo de que a lo mejor tu duda sea una tontería, si te genera inquietud entonces es que es importante.
Vídeo II Reunión Nacional de Asociaciones de Enfermedades Reumáticas
Fruto de los contactos establecidos en la reunión de asociaciones de Sevilla es el vídeo que hemos preparado con la colaboración de 6 asociaciones: Amare, Asepar, Aspanijer, Levar, Liga reumatolóxica galega y Lliga reumatològica catalana.
Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat
El 6, 7 y 8 de diciembre de 2015 se celebró la Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat, una de las más antiguas
de Cataluña, siendo este año la 69 edición, hubo 480 expositores en 11.900 m2 de exposición
Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
participó en el stand de la Federación.
II Reunión Nacional de Asociaciones de Enfermedades Reumáticas
El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.
Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.
Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.
Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.
Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.
XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica
Del 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI congreso de la SERPE. Es un congreso médico dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas en el que participarán investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.
Al mismo tiempo se celebra la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación ha sido invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estaremos y ya os informaremos con detalle.
Ésta es la web de las jornadas.
Grupos de Ayuda Mutua en Valencia
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER organiza en sus delegaciones los llamados Grupos de Ayuda Mutua (GAMs).
Estos grupos tienen la finalidad de establecer relaciones personales de apoyo entre los participantes, que pueden ser enfermos y familiares de enfermedades minoritarias. Cada delegación establece un calendario de reuniones.
En la delegación de Valencia, las sesiones se llevarán a cabo una vez al mes.
El 25 de noviembre habrá una reunión informativa para las personas que deseen participar. Previamente hay que solicitar la inscripción mediante un formulario online antes del 23 de noviembre. El formulario y resto de información lo puedes encontrar en este enlace.
Servicio de apoyo sicológico de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias. FECAMM
Este proyecto funciona desde 2010 y las sesiones pueden ser individuales o en grupo según cada caso.
El servicio se presta en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Para acceder a este servicio tienes que ponerte en contacto con la asociación escribiéndonos a contacto@fmf.org.es.
Nosostros nos encargamos de gestionar tu petición y te informaremos de tu primera cita que será individual.
En esa cita harán una valoración de tu caso y te derivarán a la terapia más adecuada según tus circunstancias.
Apertura del Servicio para socios de asesoramiento en temas de incapacidad y dependencia
Todos sabéis por experiencia que la calidad de vida de los enfermos y familiares se ve comprometida a causa de esta enfermedad. Por eso uno de los objetivos básicos de nuestra asociación es ofrecer a sus socios servicios que os ayuden en el día a día.
Por ejemplo, en el tema de incapacidad y dependencia, que afecta a muchos de nosotros, la Administración proporciona una serie de ayudas, pero los trámites a realizar para acceder a estas ayudas son complicados y la normativa es compleja. A esto se añade que tenemos poco tiempo, pocas fuerzas y muchas veces no tenemos la cabeza «suficientemente despejada» para «enfrentarnos» a esta enrevesada burocracia.
Esto hace que nos estresemos, que empleemos más tiempo del necesario e incluso que por desconocimiento o por no hacer las cosas bien perdamos ayudas a las que legalmente tenemos derecho.
Por eso, desde la asociación os anunciamos desde ya un SERVICIO PARA SOCIOS DE ASESORAMIENTO EN TEMAS DE INCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Este servicio es posible gracias a nuestra pertenencia a FECAMM que es quien realmente presta el servicio y está disponble para todos los socios de las asociaciones pertenecientes a FECAMM.
Por favor, amigos socios, no os cortéis y haced uso de este servicio, es realmente tranquilizador que en este tipo de gestiones haya alguien detrás ayudándanos en nuestras gestiones con el «monstruo» de la Administración.
Vídeo II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes
El 17 de octubre de 2015 se celebraron en 6 ciudades españolas las II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes.
Nuestra asociación Stop FMF estuvo presente en Barcelona y Valencia.
Os adjuntamos el vídeo que hemos elaborado con la colaboración de Asepar, Aspanijer y la Lliga Reumatológica Catalana.