Presidente

Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

19 enero, 2019

kendoCon motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa celebra esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

La finalidad es dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.

En primer lugar hará una presentación la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa.

A continuación la presidenta de Stop FMF hablará sobre la FMF, del trabajo de la asociación y de la importancia del voluntariado.

Tras ello se realizará la exhibición y competición de Kendo y al mismo tiempo habrá una mesa informativa de Stop FMF donde se venderán trabajos realizados en el taller de manualidades, lotería de navidad  y nuestra mascota solidaria.

Aquí tenéis el cartel del anuncio del evento.

¡Os esperamos!

Fecha: Domingo 18 de diciembre de 2016 de 10 a 14h

Lugar: Sala de fusta del Pavelló Poliesportiu de la UV, calle Menéndez Pelayo 19, València

Puedes hacer un donativo en la cuenta ES45 0182 7212 51 0201569807 (Bilbao-Vizcaya)

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Entradas para el circo Price de Madrid

7 diciembre, 2016

scircopriceEl Colegio de Médicos de Madrid cede 20 entradas a Feder Madrid para el espectáculo que se titula el “Viaje al centro de la Navidad”, tendrá lugar el 14 de diciembre a las 18:30 en el Circo Price (Ronda de Atocha,35, Madrid).

En este enlace tienes más información

Feder repartirá las entradas por riguroso orden de solicitud, podéis inscribiros a través de este enlace

Las entradas se recogerán en la sede de Feder Madrid, C/ Doctor Castelo48, antes las 14h. del 14 de diciembre.

¡No pierdas la ocasión!

Jornada Síndromes Autoinflamatorios. Presente y futuro.

19 enero, 2019

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Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”

En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.

La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.

En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.

La jornada tiene otros bloques muy interesantes:

Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.

Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Aquí tenéis el programa completo.

Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9

Fecha: 16 de diciembre de 2016

Hora: De 9:15 a 14:30h

Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.

 

Encuentro de afectados y familiares de FMF de Valencia y alrededores

19 enero, 2019

taza fmfUn café-infusión por la FMF.

El próximo 12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

También queremos saber vuestras necesidades e inquietudes y estudiar con vosotros futuras acciones de la Asociación. Tenemos algunas ideas y proyectos de los que podremos beneficiarnos todos.

Estáis todos invitados: afectados, familiares e interesados en la FMF.

¡Os esperamos!

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: 12 de diciembre de 17 a 19h

Para más información y también para confirmar asistencia llamad al 961310423 o escribid a contacto@fmf.org.es

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Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

19 enero, 2019

Este es el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

Stop FMF en el Mercado Solidario de Cerdanyola del Vallès

19 enero, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF pondrá un puesto en el Mercado Solidario del 26 y 27 de noviembre en la Plaza de les Alzines (Mercado Fontetas) en Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Estaremos de 8:30 a 14h y se venderán los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asociación.

También podréis adquirir nuestra mascota solidaria «Draquitín» y lotería de Navidad de la Asociación.

Además, con motivo de las Fiestas Navideñas, si hacéis un donativo, podréis haceros una foto personalizada de felicitación navideña.

¡Os esperamos!

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Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

19 enero, 2019

El 13-11-16, por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organizó la Carrera Solidaria “Running 1900” con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hubo varios circuitos para que pudieran participar todas las personas sin límite de edad. Al final corrieron más de 2000 personas.

El pistoletazo de salida lo dio la madrina y exatleta olímpica, María Vasco.

Los Corresolidaris que llevan dando visibilidad y captando fondos para las enfermedades minoritarias, una vez más nos apoyaron corriendo y acompañando a personas discapacitadas.

La recaudación fue destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

Aquí tienes un pequeño reportaje en vídeo del evento:

Ingreso por venta de tapones en Barcelona

10 marzo, 2019

Nuestro almacén de Barcelona ya tenía una importante cantidad de tapones, por lo que hemos procedido a su venta a la empresa Reciclaje y Almacenaje de Materias Plásicas de Sabadell.

Han sido 155,88 euros que se han destinado al Taller de Manualidades de Stop FMF. Este taller sirve como Grupo de Ayuda Mutua entre afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y también para captar fondos ya que las manualidades se venden en mercados solidarios.

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