Presidente

Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

19 enero, 2019

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna

Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.

Vídeo del evento

Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:

Estado de cuentas

Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)

Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€

En marcha el documental sobre Fiebre Mediterránea Familiar

19 enero, 2019

Stop FMF está realizando un documental sobre FMF. Una de las sesiones de grabación se ha realizado en el Hospital la Fe haciendo el seguimiento de la visita de un afectado de FMF, desde el Hospital de Día a la Consulta de Reumatología Pediátrica.

Además se ha entrevistado a la doctora Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital.

Aprovechando esta entrevista se ha hecho la siguiente foto a todo el equipo de la consulta.

Reumatología Pediátrica foto hecha por Stop FMF

Programa e inscripción en la I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

19 enero, 2019

 

Cartel_reducido_fmf

11 h Apertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta

11:30h Herramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga

11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames

12:10h Turno de preguntas

12:25h Café

12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe

13:40h Turno de preguntas

14:00h Clausura

Si deseas acudir por favor inscríbete rellenando este formulario

I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

19 enero, 2019
Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

Stop FMF organiza su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que tendrá lugar el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia.

En esta Jornada se tratarán temas de interés para todos: cómo gestionar el dolor y fatiga crónicos; también se hablará de las diferentes ayudas sociales en temas de discapacidad, incapacidad (cómo tramitarlas, quién tiene derecho…) y, cómo no, tendremos médicos especialistas en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos hablarán de temas que nos interesan a todos. Además, tendréis oportunidad de preguntar vuestras dudas e inquietudes.

Este encuentro es también una ocasión de conocer otros afectados y familias con situaciones muy similares a las nuestras con los que compartir experiencias y encontrar un apoyo en nuestro camino a veces duro y siempre de lucha y superación.

Además, puede ser una oportunidad para acercaros a nuestra asociación y conocernos en persona, comunicarnos vuestras inquietudes, necesidades…

Aquí tienes el programa y el formulario de inscripción.

Si quieres que te aclaremos alguna cuestión por favor escríbenos a contacto@fmf.org.es o llama al 961 310 423

La Junta Directiva

Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

19 enero, 2019

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participa en la primera jornada solidaria organizada por los Castellers de Terrassa que se celebrará el próximo sábado 7 de mayo de 2017 en la Plaza del Progreso.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades. Estas entidades son las siguientes:

Así pues y durante todo el día del domingo 7 de mayo en la plaza del Progreso habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan.

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
…

Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de TerrassaLeer más »

Stop FMF en la V Feria de la Salud de Alfafar

19 enero, 2019

Fiebre mediterránea Familiar Feria de Alfafar

Del 7 al 9 de abril de 2017 se celebró la V Feria de la Salud de Alfafar. Tiene como objetivo principal concienciar e informar sobre diferentes aspectos relacionados con la salud, así como visibilizar las enfermedades raras.

Stop FMF estuvo presente en el Stand del Colegio de Farmacéuticos de Valencia compartiendo el stand con otras asociaciones: ACVEL, ALCE, AMES, AVEYPA y Liga Reumatológica de Valencia. Estuvimos informando sobre la Fiebre Mediterránea Familiar, las enfermedades raras y el trabajo de la asociación.

Damos las gracias al Ayuntamiento de Alfafar por esta iniciativa y al Micof por facilitarnos la participación en ella.

Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVELy Raquel Pardo de AMES
Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVEL y Raquel Pardo de AMES
Con Raquel Pardo, de Ames
Con Raquel Pardo, de Ames

Sempre amunt valents!

19 enero, 2019

En breve publicaremos una nueva actividad en la que participará Stop FMF y en la que una de las protagonistas será Núria una niña valiente y luchadora.

Sempre amunt Núria!
Cartel Nuria Fiebre Mediterranea Familiar

V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

19 enero, 2019

El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.

Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.

Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.

Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.

discapacidad fiebre mediterránea familiarMiguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5

En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).

Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.

discapacidad Fiebre Mediterránea FamiliarEmilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar

En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

19 enero, 2019

Valoración Fiebre Mediterránea FamiliarEn 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.

Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.

En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.

En nuestro bloque intervendrán:

  • La doctora Sara Murias Loza, de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, Madrid
  • El doctor Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, Madrid.
  • Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Aquí tenéis el programa completo de la jornada.

Balance I exposición ConCienciArte

19 enero, 2019

4 AsistenciaUna vez concluida la primera exposición del proyecto ConCienciArte en el Ateneo de Valencia os hacemos un resumen de participación y venta.

Han participado 116 autores con un total de 321 obras y 156 obras vendidas.
Éste es el listado de artistas participantes:

Adrián Jorques Tortosa
Adrián Momparler
Agnieszka Marcelak
Alejandro Rodríguez León
Amparo Noguera
Ana Jordán Hernández
Ana Tomás Miralles
Andreu Alcaraz Valls
Ángela Teruel
Ángeles Mena
Anna Crespo
Antonio Debón Uixera
Begoña Ruiz Sisternas
Blanca Ortiz Muñoz
Cáliz Pallarés
Carolina Casán Pallardó
Carolina García Esteve
Claudia Company Urban
Coumba Sow
Cuca Paulo Noguera
Daniel Echevarrías Vitoria
Demelsa Mínguez Peiró
Diana Soriano García
Diana Ventura Ferrándiz
Dilena Díaz
Dolores Furió
Dolores Pascual Buyé
Dora Alcahuz
Elena Mueles Terol
Emilia Bosch Raga
Encarna Arnal
Enric M. Català
Ester Monte Martínez
Esther García Tormo
Eugenia Luis Zarola
Eva Jiménez
Evelyn Carell
Fernando Evangelio
Fernando Silva
Fuensanta Niñirola
Gabriel Gómez Larrey
Gemma Alonso Gómez
Gisela Dombek
Gloria García
Guillem Chanzá
Hasbia Mohamed Ahomar
Heberto de Sysmo
Irene Lario
Irene Montero Giner
Isa Llopis
Isabel Folgado Peña
Isabel Planells Albaes
Isabel Tristán Tristán
Jerjes Llopis Grau
Jordi Sempere i Vicedo
José Montaner Girona
José Manuel Guillén Ramón
Josep Gení Sanz; Rabadan – RABADÀ
Josepa Gilabert
Juan Antonio Caravaca Roselló
Just J. Garrido Aracil
Laura Silvestre García
Lola Vidal Alamar
M. Ángeles López Izquierdo
Mª Encarna Palazón Campillo
Mª José Rodríguez Lázaro
Manel Izquierdo Gutiérrez
Manuel Monzonis Puig
Mara Ases
María García Sánchez
María Dolores Rodríguez
María José Bagazgotia
Marina Botella Sánchez de Rojas
Marina Ferrer Tur
Marta Coll
Martíllopis
Marylena Alceste Trujillo
Mercedes Balaguer
Miguel Gallo
Miguel Silvestre Moros
Miguel Ángel Ríos
Milagros Domenech Bou
Miquel Mateos-Aparicio Gea
Miriam Del Saz
Nano
Nexus Aguayo
Nina Cheles
Norberto Legidos
Olga Arcos
Óscar Escolano Pendolero
Pascual Aranda
Paula Gea Campos
Paula Santiago
Pepa Alonso Arróniz
Pepa Barreira Pérez
Pilar Simarro
Rafa Armengol
Rafael Calbo Such
Rafael Cebrián Cebrián
Raquel Torregrosa Castelló
Raquela Sanz
Roberto Giménez Morell
Rocío Pérez Trillo
Rosa Mata
Rosa Soriano Marzal
Sara Llorens Cuenca
Sara Vilar García
Sergio Ibáñez Gómez
Sheila Cremades
Tania Ansio
Teresa Aparicio
Teresa Legido
Toni Escribano
Toni Simarro
Xelo Garrigós Pina
Xelo Rovira.

 
El beneficio neto obtenido ha sido de 2731,26 €

Este dinero irá a parar a proyectos de investigación en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes la información detallada del proyecto y de esta primera exposición.

¡Muchas gracias a los artistas y al público por su solidaridad!

Ir arriba