Presidente – Página 2 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Situación Actual de los Pacientes con una Enfermedad Autoinflamatoria 2024

22 junio, 2024 22 diciembre, 2024

Situacion_Pacientes_Autoinflamatorios_24

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, inicia la recogida de información para disponer de datos objetivos y fiables que permitan generar conocimiento para establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias.

El objetivo de esta encuesta es poder disponer de datos objetivos y fiables que nos permitan generar conocimiento para establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familias. Los datos obtenidos nos permitirán conocer la situación en la que nos encontramos como pacientes.

Por ello te pedimos que, por favor, dediques unos minutos a contestar las preguntas que encontrarás pinchando este enlace:

https://forms.gle/c8Zybyt7MKszpSwW8

Con tu participación fortaleces el asociacionismo dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias.

Para cualquier cuestión sobre este tema no dudes en ponerte en contacto con nosotros en el correo: psicología@stopfmf.org.es o a través del teléfono: 661286891

Esta acción se encuentra dentro del Programa de Generación de Conocimiento, Buenas Practicas, Promoción de la Salud y la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad. Convocatoria 07 2023. Financiado por el Ministerio de Derechos sociales, Consumo y Agenda 2030 y El Programa de Fortalecimiento de la Participación Ciudadana en el Ámbito del Asociacionismo de la Dirección General de Transparencia y Participación, de la Generalitat Valenciana.

Yo también Soy Stop FMF 24

3 junio, 2024 22 diciembre, 2024

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Nos complace informarte de que en la Asamblea de Socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, que tuvo lugar hace ya algunos días, se abordó la creación de una línea de acción en la asociación, en la que cada uno de nosotros podamos poner nuestro granito de arena, para conseguir afianzar la estructura de la asociación con la calidad y el buen trabajo que nos caracteriza.

Tras la reflexión sobre esta necesidad, os proponemos que empecemos a reunirnos para poder concretar las acciones que desde nuestras posibilidades podemos aportar cada uno de nosotros.

Iniciamos por tanto el trabajo desde el espacio Yo También SOY STOP FMF.

La primera reunión tendrá lugar el próximo jueves 20 de junio a las 17.30h. Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para poder participar en esta acción solo tienes que inscribirte aquí

Tu granito de arena contribuye a generar la comunidad de las enfermedades autoinflamatorias

Te esperamos!! MuéveTe con Stop FMF

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.

Asamblea Ordinaria Stop FMF 2024

15 mayo, 2024 30 agosto, 2024

Asamblea de Socios 24 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de mayo de 2024 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
Participación de los socios en la asociación.
Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.

Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.

Te esperamos.

Stop FMF amplia su equipo técnico

3 mayo, 2024 5 mayo, 2024

oferta_empleo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, busca profesional implicado, responsable y con valores enfocados a trabajar para mejorar el bienestar de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias, Experiencia en tareas administrativas y Gestión de subvenciones. Si te identificas con estas palabras y te gustan los retos: Consulta la oferta de trabajo

Si estás interesado envía su currículo a administracion@fmf.org.es

Más información en 661286891

Trabajo en red

2 mayo, 2024 30 octubre, 2024

Trabajo_en_red_StopFMF

Un año más, uno de los pilares fundamentales de Stop FMF, es el Trabajo en RED. Gracias a él compartimos fortalezas con el tejido asociativo . Fomentamos el encuentro con las diferentes asociaciones que representan las necesidades del colectivo de pacientes con enfermedades de baja prevalencia y/o las entidades con las que compartimos intereses comunes.

Con esta linea de trabajo sumamos nuestras fuerzas para mejorar la visibilización y la incidencia en los foros representativos de pacientes con EERR.

Trabajamos para establecer propuestas y estrategias que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerlo.

Ayúdanos a sumar REDes. Piensa en Colectivo. Juntos somos más Fuertes.

Esta acción se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE y la dirección General de Transparencia y participación de la Generalitat Valenciana.

EnrédaTe con Stop FMF 24

2 abril, 2024 22 diciembre, 2024

Enrédate_2024

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF en 2024 vuelve a reunirse en el Espacio de Encuentro EnrédaTe con Stop FMF.

Esta acción se engloba dentro de las acciones programadas por Stop FMF para generar conocimiento y establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familiares. Queremos aunar fuerzas para abordar la atención sociosanitaria que reciben las personas con una enfermedad autoinflamatoria.

Por ello tu voz y tu experiencia son importantes, nuestro objetivo es él de hacerla llegar a los profesionales sociosanitarios referentes en la atención de las enfermedades autoinflamatorias.

Te esperamos!! MuéveTe con Stop FMF

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

No olvides inscribirte aquí

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

GAM Stop FMF 2024

26 marzo, 2024 1 septiembre, 2024

GAM_Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, como en años anteriores en 2024 pone en marchas los GAM para pacientes, personas con sospecha de diagnostico y familiares de Enfermedades Autoinflamatorias

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio de encuentro en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad, o sus familiares se reúnen para intentar superar o mejorar su situación.

Con el objetivo de Mejorar la Calidad de Vida de los pacientes con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerla y su familia, durante el año 2024 Stop FMF trabaja con esta metodología en los Encuentros Saludables de los Grupos GAM de Stop FMF

Las sesiones estarán guiadas por la psicóloga de Stop FMF que se encargará de la realización y coordinación de las sesiones.

Si estas interesado inscríbete en este enlace

Nos pondremos en contacto contigo, o bien ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

Café’Stop FMF 24

4 marzo, 2024 25 enero, 2025

Cafés Stop FMF 2024

Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF en 2024 organiza los Café’Stop FMF.

Los Café’Stop FMF son espacios distendidos intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre las personas que conviven con enfermedades autoinflamatorias.

No lo dudéis, podéis tomar un buen café/infusión, zumo o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de los cafés que vayamos programando.

No olvides inscribirte aquí

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Presentación documental «Viviendo con FMF»

21 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Viviendo con FMF

El próximo 14 de marzo presentaremos el documental «Viviendo con FMF» realizado por Sobi con la colaboración de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.

El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF

Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad

Stop FMF en el Comité Asesor de Share4Rare

19 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Share4-Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF se incorpora al Comité Asesor de Share4Rare

Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.

S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.

Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.