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Cerca de 250 personas con enfermedades autoinflamatorias se han beneficiado del Programa “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios, acogida y acompañamiento” ejecutado por la asociación Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF desarrolló en 2023 un proyecto con el que ha promovido la autonomía de las personas con autoinflamatorios (SAID), favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.

Desde este proyecto se han trabajado las siguientes áreas:

• Servicio de Información y Orientación.
• ActívaTE para Jóvenes.
• Acciones formativas para la población en general.
• CuídaTE, Aspectos Saludables y de Cuidado Personal de personas con SAID y/o sus familias.
• ConéctaTE, trabajo en red y participación social de pacientes y familiares.

Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030

(Valencia, 15 de enero de 2024)

Cerca de 250 personas de toda España se han beneficiado del proyecto “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios (SAID), acogida y acompañamiento” ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 con el que se ha contribuido a la autonomía de las personas con autoinflamatorios, sospecha de diagnóstico y sus familias, favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió promover la difusión de contenido de autocuidado y hábitos de vida saludables a pacientes, familiares y personas con sospecha de diagnóstico y acciones de concienciación y difusión de las necesidades del colectivo de personas con SAID, poniendo en evidencia las desigualdades a las que se enfrentan para promover medidas que mejoren la discriminación que sufren. Se ha conseguido una media de 9,2 en una escala de 10 en las acciones realizadas en el proyecto, además el 100% de los participantes recomendarían las acciones realizadas.

Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un  gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.

Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y / sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, y que aunque en los últimos años se producen mejorías, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.

La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, indica que “en España no existen proyectos similares. La difusión, sensibilización y formación de estas patologías y su casuística, así como velar por la atención integral de pacientes y familiares de autoinflamatorios por los sistemas de atención sanitarios y psicosocial son una necesidad por la que debemos seguir trabajando. Nos preocupa la difícil sostenibilidad de nuestro proyecto con la constante disminución presupuestaria, lo cual repercute necesariamente en la calidad de vida de sus beneficiarios. Nos preocupa la negativa de la administración a  financiar con recursos económicos públicos la necesaria atención integral de las personas con SAID”.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programa estratégico de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Para conseguir nuestros objetivos trabajamos en red con otras organizaciones, entidades Científicas, de Discapacidad, de Enfermedades Raras, de Enfermedades Reumáticas o del Tercer Sector.