Presidente – Página 10 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Asamblea Stop FMF 2022

16 junio, 2022 17 enero, 2023

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios celebra su Asamblea anual.

Este 2022 la Asamblea Ordinaria de Stop FMF será el 30 de junio a las 17:30h con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2021. Aprobar si procede.
Balance económico de 2021. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2022. Aprobar si procede
Presupuesto de 2022. Aprobar si procede.
Comité de Buen Gobierno.
Grupos de trabajo.
Turno de propuestas y preguntas.

También tendremos la Asamblea Extraordinaria el 30 de junio a las 19h. Con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación de la modificación de estatutos si procede.
Aprobación renovación Junta Directiva si procede.

Será un placer contar con tu participación y esperamos tus aportaciones. Si deseas que introduzcamos algún punto en el orden del día envíalo a secretario@fmf.org.es antes del 26 de junio.

Te animamos a que presentes tu candidatura para formar parte de la Junta Directiva de Stop FMF. Stop FMF está creciendo como proyecto colectivo por lo que debemos ampliar el número de representantes del colectivo en la JD. Es importante la incorporación de personas nuevas en la JD y la renovación de los cargos para aportar frescura e innovación al proyecto común de Stop FMF. Además, debemos trabajar para garantizar la sostenibilidad del proyecto y el relevo generacional. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees.

¡¡Anímate!!

Más información en secretario@fmf.org.es

Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café Stop FMF. Verano 2022/

15 junio, 2022 23 julio, 2022

Café Stop FMF. Verano 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.

En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?

Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466

Inscripciones en:

https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF previene la ola de calor 2022

13 junio, 2022 3 enero, 2023

Ola_calor_StopFMF1

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios iniciamos una campaña por la ola de calor que se avecina este verano.

Se trata de unos consejos para afrontar el día a día de forma saludable y sostenible como:

Mantener la vivienda fresca y ventilada
Evitar estar al sol las horas centrales del día
Utilizar protectores solares adecuados
Protegerse los ojos del sol con gafas solares adecuadas
Proteger a las personas vulnerables del sol y temperaturas extremas
Evitar comidas pesadas, comer verdura fresca y fruta
Buscar lugares frescos y a la sombra
Estar bien hidratado
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Prevenir la propagación de insectos como el mosquito tigre

Estos sencillos consejos te ayudarán a afrontar mejor los próximos meses

Ola_calor_StopFMF2

Feliz verano!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE

Stop FMF en el programa Enfermedades Raras

9 junio, 2022 11 junio, 2022

Stop FMF-ASEM Aragon. Programa A. Armas

El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.

Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.

Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.

Aquí puedes oir el programa

Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.

¿Qué son los Autoinflamatorios?

7 junio, 2022 9 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado un spot para explicar qué son los Autoinflamatorios.

Esta iniciativa ha surgido de la demanda del colectivo y de la necesidad de dar difusión a estas patologías y las necesidades de pacientes y familiares, lo que no se conoce no existe. Para que la población general pueda empatizar con el colectivo es fundamental que conozca nuestra casuistica, sobre todo teniendo en cuenta que los autoinflamatorios son enfermedades poco frecuentes y causas discapacidad orgánica, es decir que son muy poco conocidos y son invisibles.

Este spot nos ayudará a ser más visibles, a sensibilizar y concienciar sobre nuestras dificultades y necesidades.

Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2

6 junio, 2022 2 enero, 2023

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo 2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en el encuentro formativo Credible 2022

16 mayo, 2022 2 enero, 2023

Stop_FMF_Credible22

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estuvo la semana del 9 al 13 de mayo en la actividad formativa del profesorado en inclusión en la Comunidad Valenciana organizada por la plataforma Credible.

Stop FMF como miembro del grupo de trabajo de educación inclusiva de FEDER explicó el proyecto de atención educativa en autoinflamatorios de nuestra asociación a los participantes.

Los niños con enfermedades raras son un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo. Por ello, es necesario reconocer y garantizar los derechos de los niños y niñas con enfermedades raras: la tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la valoración de las diferencias.

Numerosos informes sobre la situación actual de los niños y niñas con enfermedades raras coinciden en los puntos débiles del sistema educativo a la hora de dar respuesta a este colectivo. Muchas denuncias se centran en la poca atención que están recibiendo los niños y niñas por parte de los docentes, quienes en algunos casos incluso se niegan a impartir sus materias. El 73% de las asociaciones expresan insatisfacción con la inclusión educativa en las etapas preobligatoria y postobligatoria.

La formación del profesorado y el intercambio de información y experiencias, junto con la intervención coordinada con las asociaciones de pacientes, son algunos de los instrumentos propuestos para que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un mejor futuro social y laboral.

El objetivo del proyecto Credible es abordar este problema intentando ofrecer algunas soluciones que, aunque sin duda serán insuficientes para solucionar los problemas a los que se enfrenta este colectivo, servirán para dar un paso más en la inclusión educativa de los niños con enfermedades raras.

Rompiendo la Brecha Digital-1

25 abril, 2022 8 mayo, 2022

Taller Rompiendo la Brecha Digital-1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.

Hoy en día es imprescindible tener unos conocimientos mínimos digitales para poder desenvolvernos en nuestro día a día, de lo contrario dependemos de otras personas para poder realizar cualquier gestión. Por este motivo Stop FMF ha puesto en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.

El objetivo es prevenir las desigualdades producidas por la brecha digital.

El primer taller organizado será sobre el Certificado Digital el miércoles 18 de mayo de 17:30 a 18:30h.

En este taller colaboran la Asociación Española de Antifosfolípido y la Asociación de X Frágil Comunidad Valenciana.

En este taller se trabajará:

¿Qué es el certificado digital?
Principales tramites con el certificado digital
Instalación en un dispositivo del certificado digital
Renovación del certificado digital

Para asistir es imprescindible inscribirse para recibir el enlace de la plataforma.

Inscripciones aquí

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 abril, 2022 23 julio, 2022

Cartel 1 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Este año 2022 es la VI edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2020 la teníamos programada en Madrid, por motivos de la pandemia tuvimos que pasarla al formato online.

En 2022 queremos ir volviendo poco a poco al formato presencial en los eventos y actividades que organizamos. Por lo que la Jornada Nacional de Pacientes del 2022 la realizaremos presencialmente en Madrid, el sábado 4 de junio, en el Hospital la Paz. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo de Stop FMF la jornada también se realizará en formato online.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares. Solemos contar con profesionales de los hospitales de la ciudad dónde se realiza la jornada y pacientes de la zona.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 2 de junio a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

¡Te esperamos!

Stop FMF-Taller por Amor a Amarte

12 abril, 2022 2 enero, 2023

Taller Por Amor a Amarte de Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa los martes 3 de mayo y 10 de mayo de 17:30 a 19h.

Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el autocuidado se fomenta “pararse” para comenzar a valorarnos poniendo el foco en aspectos positivos y sanadores. Sin olvidarnos de nuestra relación con los demás.

El taller tiene un carácter lúdico y transformador, refuerza vínculos y alianzas con el grupo de participantes. Se utilizan dinámicas del juego incentivando la imaginación y creatividad para disfrutar y crecer en un habiente distendido.

Lamentablemente vamos siembre con prisas y no tenemos tiempo para reflexionar y analizar que estamos haciendo y adónde vamos, además muchas veces estamos cansados después de cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades diarias, lo que no nos permite dedicarnos un tiempo a nosotros mismos. Con estos talleres queremos aprender a dedicarnos unos minutos del día a nosotros mismos, querernos, cuidarnos y tomar aire para recargar las pilas y afrontar mejor nuestros quehaceres cotidianos.

¿Cuándo?

Por Amor a Amarte tendrá una duración de 3 horas, que se dividen en dos sesiones de hora y media en formato online. Es imprescindible inscribirse.

Inscripciones 26 de abril 2022 https://forms.gle/qBCwSUMEEK5VCXuKA

Inscripciones 3 de mayo 2022 https://forms.gle/BBtqfz6orHhNFd3S9

No es obligatorio inscribirse a los dos, pero si recomendable.

Necesidades del taller

Ropa cómoda y si es posible negra.
Necesitas: folios, lápices y 3 objetos que te representen (uno de la infancia, adolescencia y adultez)
El espacio desde donde se realiza la conexión debe ser lo más amplio posible para que pueda moverte con cierta libertad para realizar los ejercicios.
Es obligatorio encender las cámaras para realizar el taller para poder tener el desarrollo adecuado de la actividad. Las personas que no quieren que su imagen sea publicada en redes lo deben marcar en la casilla correspondiente de la inscripción, por ello es importante que los participantes se identifiquen con su nombre.