La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF junto con otras entidades en Europa y Estados Unidos, compartiremos publicaciones en la RRSS, queremos generar conciencia y reflexión sobre estas enfermedades. ¡Acompáñanos en este viaje de concienciación y comprensión para aprender juntos! Súmate al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.
El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios
¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!
La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.
Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:
1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:
#AgostoMesdelosAutoinflamatorios #autoinflammatoryawareness #august4autoinflammatory
2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
3. Comparte el vídeo de la campaña
4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
5. Pide apoyo en tu entorno
Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.
Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!
Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Aquí se puede ver el programa completo.
Encuentro Internacional de familias y profesionales
Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente
Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)
El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.
Programa
17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R, ISSAID y otras sociedades.
Turno de Preguntas
17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.
Turno de Preguntas
18:00 Intervención de Pacientes
Dª. Alice Payne. Comediante y activista en accenso y defensora de enfermedades autoinflamatorias raras, que nos obsequiará con un segmento de comedia especial en nuestro programa. Fue entrevistada en 2020 para el podcast Dr Raj para hablar sobre su enfermedad autoinflamatoria (la forma Muckle-Wells de CAPS), para el podcast n.° 5, titulado » La risa es la mejor medicina (además de la medicina».
Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.
Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.
Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.
Las salas de trabajo NO se graban.
Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas
Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.