La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.
En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.
17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.
Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.
Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.
El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.
26 de febrero 2021. VII Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras.
El IBIMA-RARE (área transversal centrada en la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) organiza estas jornadas desde el 2015.
Contó con la participación de:
Dr. Francesc Palau. Director del Servicio de Medicina Genética. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
Dr. Iván Durán. Investigador postdoctoral. Departamento de Biología Celular, Genética y Fisiología. Facultad de Ciencias. Universidad de Málaga.
Dr. Antonio Rueda. Jefe de Servicio de Oncología Médica. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Dr. Carlos López Otín. Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular. Departamento de Bioquímica. Universidad de Oviedo.
Dr. José Antonio Ortega. Director-Gerente Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.
Dr. Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Dr.Antonio González Armas. Profesional de comunicación. Director de los programas de radio científicos “Enfermedades Raras” e “Investigadores por el Mundo” (Radio Libertad FM).
Dr. Angel Carracedo. Director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica. Universidad de Santiago de Compostela.
Dra. Yolanda de Diego Otero. En su reconocimiento a su amplia trayectoria investigadora y al desarrollo de una terapia experimental para el Síndrome de X Frágil, así como su implicación personal en la divulgación de las enfermedades raras.
28 de febrero de 2021 X Jornada “Investigar en avanzar”. Organizada por el Ciberer, Centro de Investigación Biomédica en Red.
Coloquio con la participación entre los investigadores Pablo Lapunzina, director científico del Ciberer; Ángel Carracedo, coordinador del grupo de medicina genómica de la Universidad de Santiago de Compostela y Belén Pérez, responsable del diagnóstico genético de enfermedades metabólicas hereditarias en el centro Cedem (Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares) y los representantes de pacientes Fide Mirón por parte de Feder y Manuel Rego por parte de Asem. El coloquio fue moderado por Lluís Montoliu, invertigador del Ciberer.
Un año más con el lema “Investigar es avanzar”
Se dieron los premios del “Primer concurso de fotografía sobre la investigación en Enfermedades Raras”. El premio del público fue para la fotografía “Gota a gota” de Cristina Nuñez de Arenas y el premio del jurado a la fotografía “Silencio” de José María Bermúdez.
Se puso en evidencia la importancia del acceso a los CSURS, la equidad entre las comunidades autónomas, los restos del futuro del Sistema Nacional de Salud y la importancia de crear una especialidad de genética en medicina.
2 de marzo 2021. Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Organizadas por el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Stop FMF acudió a esta jornada que tuvo como lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias”. 
Participaron investigadores y representantes de pacientes. Se puso en valor el esfuerzo de todos por promover la investigación en enfermedades raras y el tejido asociativo.
Se trataron temas como el diagnóstico de precisión, terapias innovadoras, telemedicina, cronicidad, participación del paciente e investigación.
5 de marzo 2021. Acto Institucional de FEDER.
Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estuvo presente en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por Feder. Este año se celebró en Madrid en la sede de la Mutua Madrileña.
Se puso en valor la gran familia Feder y en movimiento asociativo. Participando en el acto la Dra. Mª Luz Couce, Jefa del servicio de neonatología y directora de la Unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas del Hospital Clínico de Santiago de Compostela; Dra. Paloma Jara, coordinadora de “Transplantchild” Red de referencia europea en enfermedades raras (trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyéticos) del Hospital La Paz de Madrid; Antonio Escudero, presidenta de Ahedysia.
Se dieron los premios al reconocimiento Feder. Los premios fueron entregados por su Majestad la Reina Dña. Leticia, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, la Presidenta de las Cortes, Presidenta del Senado y Presidente de Feder
Compromiso por la investigación: proyecto “En ruta por las Enfermedades Raras”
Lucha a la transformación social, convocatoria para la infraestructura de medicina de precisión asociada a la ciencia y tecnología, Convocatoria ImPact: programa de “Medicina Genómica”
Síntoma unión por mantener los servicios, al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia: CERMI y POP