La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:
- Atendemos y formamos a pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
- Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria
- Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …
Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VIII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2023 se realizó en Valencia.
Este año 2024 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Sevilla y por plataforma online, el viernes 18 de octubre, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.
También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Este es el programa.
Ya puedes inscribirte aquí.
El plazo de inscripción finaliza el jueves 16 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.
Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi