El pasado 18 de octubre tuvo lugar la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
Un año más la jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada se abordaron temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Quedo en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades raras, crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 89,4% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 92,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver el programa.
Aquí se puede ver la video noticia de la VIII Jornada
Aquí puedes ver las ponencias
Abordaje del dolor en los autoinflamatorios. Dr. Ignacio Velázquez
Atención integral de los Autoinflamatorios. CSUR, Centros de Referencia del sistema Nacional de Salud. Sostenibilidad de la atención. Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel
Queremos agradecer al Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla por acoger la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, a las personas que nos acompañaron presencialmente y online, al Dr. Ignacio Jiménez, Dª. M.ª Ángeles Fernández, Dr. Ignacio Velázquez, Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel Sánchez por compartir su conocimiento y experiencia.
Gracias a DªAna Collado, directora y psicóloga de Stop FMF por su profesionalidad y compromiso con el colectivo de los autoinflamatorios, la asociación y todas las personas que atiende.
Gracias a las personas asociadas a Stop FMF que aportan su granito de arena para que construyamos un futuro mejor para el colectivo de los autoinflamatorios.
Gracias a los financiadores que han hecho posible esta Jornada.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi