El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al hospital Universitario La Paz de Madrid y al Dr. Juan José Ríos, director de La Paz, su apoyo y colaboración en la VI Jornada. Agradecer también a Dra. Rosa Alcobendas, Dr. Ángel Robles, Dr. Antonio Torrelo, Dña. Pilar González y por supuesto gracias al equipo técnico de Stop FMF, Ana Collado (psicóloga) y Mai Cotán (trabajadora social). Con un cariño especial damos las gracias a los pacientes y familiares que compartieron con todos sus testimonios; y por supuesto a todos los asistentes presenciales y por streaming.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 94,2% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 88,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver el programa de la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios
Aquí se puede ver la video noticia de la VI Jornada
Aquí puedes ver las ponencias
Afectaciones cutáneas en los autoinflamatorios. Diagnóstico diferencial, avances y logros de la investigación. Dr. Antonio Torrelo Fernández, Dermatología. Hospital Niño Jesús de Madrid.
Investigación en Autoinflamatorios ¿Qué nos deparará el futuro? Dr. Ángel Robles, Medicina Interna. Hospital La Paz de Madrid.
Adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios. ActívaTe. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.