Guía Enfermedades raras en la escuela
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela
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Comienza un nuevo curso académico, ponte en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios para que te informemos de nuestro programa de Educación Inclusiva.
Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.
Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios
Para más información llama el 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es
Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estuvo la semana del 9 al 13 de mayo en la actividad formativa del profesorado en inclusión en la Comunidad Valenciana organizada por la plataforma Credible.
Stop FMF como miembro del grupo de trabajo de educación inclusiva de FEDER explicó el proyecto de atención educativa en autoinflamatorios de nuestra asociación a los participantes.
Los niños con enfermedades raras son un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo. Por ello, es necesario reconocer y garantizar los derechos de los niños y niñas con enfermedades raras: la tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la valoración de las diferencias.
Numerosos informes sobre la situación actual de los niños y niñas con enfermedades raras coinciden en los puntos débiles del sistema educativo a la hora de dar respuesta a este colectivo. Muchas denuncias se centran en la poca atención que están recibiendo los niños y niñas por parte de los docentes, quienes en algunos casos incluso se niegan a impartir sus materias. El 73% de las asociaciones expresan insatisfacción con la inclusión educativa en las etapas preobligatoria y postobligatoria.
La formación del profesorado y el intercambio de información y experiencias, junto con la intervención coordinada con las asociaciones de pacientes, son algunos de los instrumentos propuestos para que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un mejor futuro social y laboral.
El objetivo del proyecto Credible es abordar este problema intentando ofrecer algunas soluciones que, aunque sin duda serán insuficientes para solucionar los problemas a los que se enfrenta este colectivo, servirán para dar un paso más en la inclusión educativa de los niños con enfermedades raras.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asesora a las familias y centros educativos para la atención de las necesidades de los alumnos con autoinflamatorios.
Si tienes un hijo o hija con un autoinflamatorio o tienes un alumno o alumna con un autoinflamatorio. Te ayudaremos desde el primer momento para evitar sufrimiento innecesario al alumnado con autoinflamatorio y favorecer la convivencia dentro del centro y con la familia.
Contacta con nosotros en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Más información aquí
Este proyecto en el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.