El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce
El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.
La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.
Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.
Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:
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Aquí se puede ver el vídeo de los profesionales del CREER
Aquí se puede ver la vídeo noticia
Gracias a todos los asistentes. Deseamos celebrar el Día Mundial de las enfermedades raras del 2022 de forma presencial y poder abrazarnos a todos vosotros.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.