Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza como en años anteriores Stop FMF & Rare Disease Day.
Este año tendrá lugar el sábado 5 de marzo de 10:30 a 12:30h y será en formato online por motivos de la pandemia.
Como solemos hacer hemos invitado a compartir ese día a otras entidades de enfermedades raras, este año estarán con nosotros AESS, Asociación Española Síndrome de Sjögren; Fundación Ahuce; SAF, Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico.
Tendremos un cuento para toda la familia, teatro social, daremos los premios Stop FMF y cantaremos juntos “Hoy puede ser un gran día” de Serrat.
Puedes practicar la canción, aquí la tienes con letra
¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana