El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.
Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.
La jornada, organizada por el Hospital Provincial de Castellón y su Fundación, reunió a la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, de la que forman parte las instituciones que abordan de este tipo de patologías con la coordinación y apoyo de la Conselleria de Sanidad.
Todos los asistentes, investigadores, personal sanitario, pacientes y familiares, han destacado la importancia de la investigación, así como la falta de recursos para la misma.
Aquí tienes el programa.
