El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.
Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.
La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.
Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.
