El pasado lunes 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades Rocafort con las Enfermedades Raras, tuvo lugar una charla-coloquio en la Casa de Cultura de Rocafort sobre las Enfermedades Raras.
Contamos con el alcalde de Rocafort, Victor Jímenez, que abrió el acto y apoyó el trabajo de Stop FMF y las asociaciones de enfermedades raras.
Juan Carlos Coll, delegado de Feder C.V. nos habló de Feder, Federación española de EERR, y la importancia de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras, así como la conveniencia de que los afectados y familiares se asocien y participen.
Francisco José Peñarrubia, vicepresidente de De Neu, nos habló de las enfermedades de los neurotransmisores: problemas para llegar al diagnóstico, limitaciones de los afectados, proyectos de su asociación e implicación en la investigación.
