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Stop FMF amplia su equipo técnico

5 mayo, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, busca profesional implicado, responsable y con valores enfocados a trabajar para mejorar el bienestar de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias, Experiencia en tareas administrativas y Gestión de subvenciones. Si te identificas con estas palabras y te gustan los retos: Consulta la oferta de trabajo

Si estás interesado envía su currículo a administracion@fmf.org.es

Más información en 661286891

Trabajo en red

30 octubre, 2024

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Un año más, uno de los pilares fundamentales de Stop FMF, es el Trabajo en RED. Gracias a él  compartimos fortalezas con el tejido asociativo . Fomentamos el encuentro con las diferentes asociaciones que representan las necesidades del colectivo de pacientes con  enfermedades de baja prevalencia y/o las entidades con las que compartimos intereses comunes.

Con esta linea de trabajo sumamos nuestras fuerzas  para mejorar la visibilización y la incidencia en los foros representativos de pacientes con EERR.

Trabajamos para establecer propuestas y estrategias que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerlo.

Ayúdanos a sumar REDes. Piensa en Colectivo. Juntos somos más Fuertes.

Esta acción se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE y la dirección General de Transparencia y participación de la Generalitat Valenciana.

Campaña 12 meses 12 causas 2-2022

10 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puso en marcha la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse para el fomento del asociacionismo en enero de 2022.

Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF

Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.

Gracias a todas las personas que han participado.

Aquí se pueden ver los 12 meses.

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Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Por qué es necesaria Stop FMF

2 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Día Internacional de la Discapacidad

14 noviembre, 2022

Día Internacional de la Discapacidad

Hoy, 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios aprovecha para dar visibilidad al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica que presentó COCEMFE el 27 de noviembre.

Más información aquí.

Microrrelatos para dar visibilidad

14 noviembre, 2019

 

Microrrelatos para visibilidad

LIRE lanza una iniciativa para fomentar la visibilidad de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas mediante la campaña “Microrrelatos para la #VISIBILIDAD”, ya que escribir es una buena terapia para expresar nuestras emociones y a su vez dar mayor visibilidad a las ERyMEs.

¿Quién puede participar? Personas con enfermedades reumáticas y/o musculoesqueléticas.

¿Qué puedo escribir? Sobre tu enfermedad reumática, sobre cómo te sientes, cuenta tu día a día, tus miedos, tus sueños, aquello que hayas aprendido al convivir con una enfermedad reumática…, ¡lo que quieras compartir!

Idioma: Castellano o inglés.

Texto: Máximo 300 palabras, letra Arial 11. Formato PDF.

Premio: Los trabajos serán avaluados de forma anónima por la junta directiva de LIRE y el/la ganador/a recibirá una beca para asistir al próximo Congreso de EULAR a celebrarse los días del 2 al 6 de junio de 2020 en Frankfurt (Alemania).

Fecha límite de envío: 17 de noviembre 2019.

¿Cómo enviar el microrrelato?: A email administracion@lire.es escribiéndonos tus datos personales (nombre, apellidos, edad, ciudad y si perteneces a alguna asociación de pacientes, ¿cuál?).

Todos los trabajos serán publicados en la página web de LIRE.

Stop FMF en la Junta Directiva de Fecamm

6 julio, 2017

En la Asamblea General de Fecamm del 10 de junio de 2017 se aprobó la incorporación a su Junta Directiva de nuestra vocal Natalia Camacho.

Nuestra compañera Natalia amplía así su implicación en favor de las Enfermedades Minoritarias.

Gracias a nuestros compañeros de Fecamm por la confianza depositada en ella.

Junta Directiva de Fecamm

Feliz navidad

20 diciembre, 2016

feliz navidad

Estimado amigo

Desde la Junta Directiva de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF, te deseamos Feliz Navidad y que pases unas estupendas fiestas.

La tarjeta navideña de este año contiene fotos de trabajos del taller de manualidades de nuestra asociación y nuestra pequeña mascota solidaria «Draquitín».

Esperamos poder seguir colaborando en el 2017.

Muchas gracias por tu implicación y compromiso.

Recibe un cariñoso abrazo.

La Junta Directiva.

Entradas para el circo Price de Madrid

7 diciembre, 2016

scircopriceEl Colegio de Médicos de Madrid cede 20 entradas a Feder Madrid para el espectáculo que se titula el “Viaje al centro de la Navidad”, tendrá lugar el 14 de diciembre a las 18:30 en el Circo Price (Ronda de Atocha,35, Madrid).

En este enlace tienes más información

Feder repartirá las entradas por riguroso orden de solicitud, podéis inscribiros a través de este enlace

Las entradas se recogerán en la sede de Feder Madrid, C/ Doctor Castelo48, antes las 14h. del 14 de diciembre.

¡No pierdas la ocasión!

Dreamnight en el Bioparc

10 marzo, 2019

dreamnight
El 3 de junio se celebró en el Bioparc de Valencia el Dreamnight.
Esta actividad gratuita estuvo coordinada por el Hospital la Fe y estaba dirigida a niños afectados por una enfermedades tanto crónica como de baja prevalencia y sus familiares. Por ello el parque se abrió ese día exclusivamente para ellos.

La actividad fue realizada por voluntarios del parque, con la colaboración y el apoyo del Hospital la Fe y asociaciones de pacientes.
Se desarrolló un programa con actividades educativas, lúdicas y divertidas.

Además a los niños se les dio una merienda y un obsequio por parte del parque.

Gracias a Feder Comunidad Valenciana, Stop FMF pudo disponer de entradas que distribuyó entre familias afectadas de FMF, que pudieron disfrutar de una tarde especial gratuitamente.

Aquí tenéis una pequeña muestra de esta jornada:

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