Captación de fondos – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

EnrédaTE con Stop FMF. Divulgación y Captación de Fondos

15 mayo, 2023 15 mayo, 2023

EnredaTe_con_ StopFMF

Afortunadamente el número de asociados a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.

Al mismo tiempo, y como podéis imaginar, esto supone cada vez un mayor volumen de trabajo. Por lo que necesitamos que nuestra fuerzas se sumen también para construir en Stop un soporte solido y estable que nos sustente a todas.

El pasado jueves algunas de vosotras unisteis vuestras fuerzas en el espacio EnredaTe con Stop FMF. Lo primero agradeceros el tiempo, el esfuerzo y la creatividad que dedicasteis. Lo segundo compartir con todas que de este espacio surge el grupo de trabajo de Eventos y Captación de Fondos de Stop FMF.

Os invitamos y animamos a todas a que aportéis vuestro granito de arena en el segundo encuentro de este grupo, el próximo lunes 29 de mayo de 17.30 a 18.30h

Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.

Sin ti no será posible. EnredaTe con stop.

El 29 de mayo te esperamos. Pincha el like e Inscribirte

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Stop FMF obtiene la Utilidad Pública

8 septiembre, 2021 19 septiembre, 2021

Stop FMF Utilidad Publica La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Utilidad Pública.

Este reconocimiento avala nuestro buen hacer, nuestra Misión, Visión y Valores, así como nuestra gestión económica. Es un éxito para todo el colectivo de autoinflamatorios, ya que nos permite obtener más financiación pública y privada para seguir realizando nuestra labor.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo técnico y sobre todo a los socios y socias de Stop FMF, por su apoyo incondicional y hacer realidad este reconocimiento. Este nuevo éxito nos hará crecer como entidad y lo más importante, como colectivo.

Desde el 2021 los socios, colaboradores y patrocinadores se pueden desgravar su cuota o donativo. Ponte en contacto con Stop FMF en contacto@fmf.org.es para solicitar tu certificado, lo necesitas para tu desgravación fiscal.

Stop FMF participa en los presupuestos participativos de la GV

9 junio, 2021 14 junio, 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.

¿Qué son los presupuestos participativos?

Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.

Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.

¿Cómo puedo participar?

1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/

2º Regístrate

3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.

Ya estás registrado correctamente.

Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:

300 para propuestas de ámbito autonómico.
200 para propuestas de las Comarcas de l’Horta y de las Comarcas del Sur.
150 para las Comarcas Centrales.
100 para las Comarcas del Xúquer-Túria y las Comarcas Costeras del Norte.
50 para las Comarcas del Interior y del Interior del Norte.

El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.

Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.

El 28 de octubre saldrán los resultados

A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.

Ayúdanos a conseguir los apoyos necesarios para las propuestas realizadas por Stop FMF

Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339

Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340

Ayudas para mujeres cuidadoras.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342

Stop FMF se suma a las siguientes propuestas :

Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516

Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689

TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE

NO LO DUDES PARTICIPA.

Stop FMF recibe el Premio Micof 2020

22 diciembre, 2019 22 diciembre, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.

La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.

Premios Micof 2019

Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.

Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.

Lotería de navidad Stop FMF

16 septiembre, 2019 16 septiembre, 2019

Este año desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF hemos realizado Lotería de Navidad para ayudarnos a seguir con nuestra labor asistencial a afectados y familiares de síndromes autoinflamatorios, así como para continuar nuestro compromiso con la investigación en síndromes autoinflamatorios; aquí puedes ver nuestra labor en el campo de la investigación.

Este es el número de Stop FMF:

Imagen lotería 2019

…

Lotería de navidad Stop FMFLeer más »

Stop FMF en el mercado solidario «La Pedrera»

6 junio, 2019 5 junio, 2019

Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.

Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.

Mercado solidario La Pedrera

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

19 mayo, 2019 19 mayo, 2019

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

Stop FMF en el Roca-Folk 2019

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Cartel Rocafolk El fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.

Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.

También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.

Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.

Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.

Festival Rocafolk

Nuevos puntos de recogida en el Ayuntamiento de Rocafort

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Gracias al convenio de colaboración entre el Ajuntament de Rocafort, Valencia y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, se han colocado cajas de recogida de tapones de plástico en el Ajuntament, la Casa de la Cultura y el Centro Municipal de Servicios Sociales de Rocafort.

Las cajas están identificadas con este cartel:

Desde Stop FMF damos las gracias al Ajuntament de Rocafort por su colaboración e implicación con las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios y por supuesto al pueblo de Rocafort por su participación activa en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Aquí puedes ver toda la información del proyecto de tapones de esperanza de Stop FMF, objetivos del proyecto, tipos de tapones, puntos de recogida…

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

10 mayo, 2019 27 mayo, 2019

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.