Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Balance I exposición ConCienciArte

19 enero, 2019

4 AsistenciaUna vez concluida la primera exposición del proyecto ConCienciArte en el Ateneo de Valencia os hacemos un resumen de participación y venta.

Han participado 116 autores con un total de 321 obras y 156 obras vendidas.
Éste es el listado de artistas participantes:

Adrián Jorques Tortosa
Adrián Momparler
Agnieszka Marcelak
Alejandro Rodríguez León
Amparo Noguera
Ana Jordán Hernández
Ana Tomás Miralles
Andreu Alcaraz Valls
Ángela Teruel
Ángeles Mena
Anna Crespo
Antonio Debón Uixera
Begoña Ruiz Sisternas
Blanca Ortiz Muñoz
Cáliz Pallarés
Carolina Casán Pallardó
Carolina García Esteve
Claudia Company Urban
Coumba Sow
Cuca Paulo Noguera
Daniel Echevarrías Vitoria
Demelsa Mínguez Peiró
Diana Soriano García
Diana Ventura Ferrándiz
Dilena Díaz
Dolores Furió
Dolores Pascual Buyé
Dora Alcahuz
Elena Mueles Terol
Emilia Bosch Raga
Encarna Arnal
Enric M. Català
Ester Monte Martínez
Esther García Tormo
Eugenia Luis Zarola
Eva Jiménez
Evelyn Carell
Fernando Evangelio
Fernando Silva
Fuensanta Niñirola
Gabriel Gómez Larrey
Gemma Alonso Gómez
Gisela Dombek
Gloria García
Guillem Chanzá
Hasbia Mohamed Ahomar
Heberto de Sysmo
Irene Lario
Irene Montero Giner
Isa Llopis
Isabel Folgado Peña
Isabel Planells Albaes
Isabel Tristán Tristán
Jerjes Llopis Grau
Jordi Sempere i Vicedo
José Montaner Girona
José Manuel Guillén Ramón
Josep Gení Sanz; Rabadan – RABADÀ
Josepa Gilabert
Juan Antonio Caravaca Roselló
Just J. Garrido Aracil
Laura Silvestre García
Lola Vidal Alamar
M. Ángeles López Izquierdo
Mª Encarna Palazón Campillo
Mª José Rodríguez Lázaro
Manel Izquierdo Gutiérrez
Manuel Monzonis Puig
Mara Ases
María García Sánchez
María Dolores Rodríguez
María José Bagazgotia
Marina Botella Sánchez de Rojas
Marina Ferrer Tur
Marta Coll
Martíllopis
Marylena Alceste Trujillo
Mercedes Balaguer
Miguel Gallo
Miguel Silvestre Moros
Miguel Ángel Ríos
Milagros Domenech Bou
Miquel Mateos-Aparicio Gea
Miriam Del Saz
Nano
Nexus Aguayo
Nina Cheles
Norberto Legidos
Olga Arcos
Óscar Escolano Pendolero
Pascual Aranda
Paula Gea Campos
Paula Santiago
Pepa Alonso Arróniz
Pepa Barreira Pérez
Pilar Simarro
Rafa Armengol
Rafael Calbo Such
Rafael Cebrián Cebrián
Raquel Torregrosa Castelló
Raquela Sanz
Roberto Giménez Morell
Rocío Pérez Trillo
Rosa Mata
Rosa Soriano Marzal
Sara Llorens Cuenca
Sara Vilar García
Sergio Ibáñez Gómez
Sheila Cremades
Tania Ansio
Teresa Aparicio
Teresa Legido
Toni Escribano
Toni Simarro
Xelo Garrigós Pina
Xelo Rovira.

 
El beneficio neto obtenido ha sido de 2731,26 €

Este dinero irá a parar a proyectos de investigación en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes la información detallada del proyecto y de esta primera exposición.

¡Muchas gracias a los artistas y al público por su solidaridad!

Inauguración de la I Exposición ConCienciArte

19 enero, 2019

El 3 de marzo inauguramos la primera exposición del proyecto ConCienciArte.

Damos las gracias al Ayuntamiento de Valencia y en especial a Consol Castillo, coordinadora del Área de Desarrollo Humano y Concejala de Servicios Sociales por su implicación en esta exposición y su discurso de apertura.

También agradecemos al Ateneo Mercantil la cesión de la sala y a Amparo Andrés por sus palabras para abrir el evento.

Con especial afecto muchas gracias al grupo Cendra y al resto de artistas que han participado generosamente donando obra y dando difusión al evento.

Por último gracias a los asistentes y compradores que contribuyen a que podamos seguir financiando investigación.

1AntesAntes de la inauguración

2VoluntariosOrganizándonos antes de empezar

3AperturaPalabras de apertura

3bAperturaCon Amparo Andrés y Consol Castillo

4 AsistenciaÉxito de público

8merxe_evaCon Merxe Banyuls y Eva Teixidor

7InmaCon Inma Sánchez

9 finÉxito de ventas, así quedaron los paneles al finalizar la inauguración

Exposición solidaria para la captación de fondos para la investigación en Fiebre Mediterránea Familiar

19 enero, 2019

Stop FMF va a realizar una serie de exposiciones de obra sobre papel en la que colaborarán artistas plásticos que donarán sus obras para su exposición y venta.

El beneficio obtenido iría destinado a proyectos de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.

Las exposiciones serán de corta duración: de viernes tarde a domingo. La primera de ellas tendrá lugar en el Ateneo Mercantil de Valencia del 3 al 5 de marzo de 2017

Todas las obras son del mismo formato: 14x20cm y con el mismo precio de venta: 20€. La obra no vendida quedará almacenada para futuras exposiciones.

Stop FMF enviará un certificado de participación a los artistas que donen obras. Además, en la web de Stop FMF y en las redes sociales se publicará la relación de artistas participantes en cada exposición así como los beneficios obtenidos y los proyectos que se vayan financiando.

El grupo de artistas CENDRA se ha comprometido con Stop FMF para participar en este proyecto y conseguir que más artistas cedan obras para las exposiciones. También colaborarán en su montaje.

Miembros del grupo CENDRA:
Fernando Evangelio
Xelo Garrigós
Josepa Gilabert
Cáliz Pallarés
Cuca Paulo
Miguel Ángel Ríos

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Cómo participar

Si eres artista y quieres colaborar con nosotros puedes enviar tu obra a la sede de la asociación en Valencia:

Stop FMF
C/Ramón y Cajal 35
46111 Rocafort, Valencia

Características de la obras:

Obra sobre papel
Formato: 14x20cm
Técnica: libre
Precio de venta al público: 20€

Para cada obra deberás adjuntar su ficha técnica que incluirá lo siguiente:

Autor
Correo electrónico (importante, el certificado se enviará a esta dirección)
Titulo
Técnica
Número de tirada y ejemplares donados (en caso de obra seriada)

Para más información puedes llamar al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es

 

 

Cables y eslingas colabora con Stop FMF

19 enero, 2019

cables_y_eslingas

La empresa Cables y eslingas , gracias a su compromiso social ha decidido colaborar con Stop FMF en nuestro proyecto de tapones.

La sede central está en Cerdanyola del Vallès (Barcelona) y tiene delegaciones en Sevilla, Vizcaya, Valencia, Madrid, Gijón, Canarias y La Coruña.

En todas las delegaciones se colocarán cajas donde se recogerán los tapones que se generen en las propias delegaciones así como los que lleven de casa sus trabajadores.

Estas cajas, usando el propio sistema de transporte de la empresa, se llevarán a la central de Cerdanyola donde se agruparán en sacas y se llevarán a la empresa de reciclado que colabora con Stop FMF: Realplast.

Además, Cables y eslingas ha colaborado en la venta de nuestra mascota solidaria y de los trabajos navideños del taller de manualidades de Stop FMF.

¡Muchísimas gracias a Cables y eslingas por su solidaridad y compromiso con los afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar!

 

 

 

 

 

Jornada Síndromes Autoinflamatorios Presente y Futuro

19 enero, 2019

imagen_ramon_y_cajal

El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.

Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.

inauguracionInauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez

Desarrollo de la Jornada

Programa

En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.

El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.

José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.

En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.

María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.

En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.

Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Por último, en el bloque «Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.

A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.

Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.

Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores  abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.

cuca

Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

19 enero, 2019

Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa se celebró el 18 de diciembre de 2016 esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Tuvo como finalidad dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

La presidenta de Stop FMF habló del trabajo de la asociación, de la FMF y de la importancia del voluntariado:

kendo1

La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos explicó las normas y filosofía del Kendo. Tras lo cual hubo una pequeña exhibición y competición:

kendo4

kendo5

En el descanso se vendieron manualidades en la mesa que puso Stop FMF con los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asoci
ación además de nuestra mascota y lotería de navidad:

kendo6

kendo7Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:

kendo3

Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.

Gracias también a todos los participantes. Por la venta de manualidades, mascota y lotería se obtuvieron 313€.

La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos hizo un donativo de 100€.

Muchas gracias a todos. Esperamos seguir colaborando en el futuro.

 

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Nueve Asociaciones se unen para crear la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de la Comunidad Valenciana

19 enero, 2019

El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.

Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.

La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.

Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.

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Concierto en la fiesta de navidad 2016 de Aspanijer

12 enero, 2019

Un año más y en el marco de la fiesta de navidad de Aspanijer tuvo lugar el tradicional concierto en el que niños y adolescentes con enfermedades reumáticas nos demostraron su virtuosismo al mando de diferentes instrumentos musicales demostrándonos que con constancia e ilusión se pueden alcanzar grandes logros.

Entre los intérpretes estaba uno de los más jóvenes socios de Stop FMF.

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Encuentro de afectados y familiares de FMF

12 enero, 2019

taza fmfUn café-infusión por la FMF.

El pasado 12 de diciembre de 2016 quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

Comentamos nuestras necesidades e inquietudes y estudiamos futuras acciones de la Asociación.

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

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