Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF
Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.
Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.
En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.
Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.
Stop FMF estuvo junto nuestros compañeros de Avafi y Aspanijer representando a LIRE y LIRE-JOVEN en el XLV Congreso Nacional de la SER del 21 al 24 de mayo.
Dimos visibilidad a las patologías que representamos y las entidades miembros de Lire; a la campaña #Hoysipuedo, en la que Lire participa, así como al Poster que lire presentó de la mano de la Dra. Loreto Carmona (secretaria técnica de Lire).
En el congreso hubo un espacio dedicado a las Enfermedades Autoinflamatorias que detallamos a continuación: …
Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.
La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.
Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.
Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.
El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival Roca-Folk 2019.
Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.
Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.
Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.
El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.
Aquí tienes el reportaje completo.
Ya tenemos aquí la nueva Beca Stop FMF-Serpe de investigación para Síndromes Autoinflamatorios.
Esta ha sido posible gracias a la colaboración de voluntarios y socios de Stop FMF, ciudadanos y colaboradores que mediante sus donativos nos permiten realizar la atención asistencial de los afectados de síndromes autoinflamatorios y financiar proyectos de investigación. Un ejemplo lo tenéis en esta beca.
Más información aquí.
El pasado lunes 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades Rocafort con las Enfermedades Raras, tuvo lugar una charla-coloquio en la Casa de Cultura de Rocafort sobre las Enfermedades Raras.
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El pasado 2 de marzo de 2019 Stop FMF organizó un marcado solidario de artesanía y comida ecológica dentro de las actividades «Rocafort con las Enfermedades Raras» para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.
La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.
Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.
