Actividades

El próximo martes 24 de marzo de 2020 se celebrará una Asamblea Extraordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, a las 17:15 horas en primera convocatoria y 17:30 horas en segunda convocatoria.

Debido a la epidemia del Coronavirus y, teniendo en cuenta que somos un colectivo de riesgo, la reunión se celebrará en modalidad online.

La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:

1. Balance económico 2019.
2. Presentación de solicitud de Utilidad Pública.
3. Turno de preguntas y sugerencias.

El próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un cine fórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia de 16:45 a 19:30h

En este cine fórum se visualizará el documental “Reinvención” realizado por Stop FMF, producido por Diodo Media y con patrocinio de Feder y donativos privados.

Reinvención nos expone el día a día de las familias con Fiebre Mediterránea Familiar, relación de pareja, educación de los hijos, el hábito educativo y laboral, asociacionismo con una enfermedad raras …

A continuación, tendremos una mesa redonda con la participación de:

• Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica. Hospital Universitario La FE con la que conversaremos sobre la FMF
• Cuca Paulo, presidenta Stop FMF. Moderará la mesa
• Alba Sospedra, familiar de paciente con FMF. Comentaremos con ella el papel del familiar de una enfermedad rara como la FMF
• José Luis López, paciente de FMF. Con él hablaremos sobre cómo ha normalizado la enfermedad con ayuda del deporte y la importancia que tiene el deporte cuando se tiene una discapacidad
• Pablo Martí, Diodo Media. Charlaremos sobre visibilidad en colectivos minoritarios
• Persona vinculada al deporte, por confirmar

Para finalizar disfrutaremos de un café-debate en el que podremos profundizar en aquellos temas que consideren oportunos los asistentes.

Inscríbete aquí.

Aquí tienes el trailer del documental:

La SER  (Sociedad Española de Reumatología) está realizando una campaña para concienciar a los pacientes y familiares de la importancia del asociacionismo en enfermedades crónicas como las reumáticas. Para ello ha editado un vídeo.

Al mismo tiempo se pretende que los pacientes y familiares se informen en fuentes fiables como son las asociaciones responsables y profesionalizadas.

Stop FMF apoya esta campaña y se une a su difusión.

La semana del 2 al 6 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios puso mesas informativas en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia.

Estuvimos informando sobre la FMF y los Autoinflamatorios al personal sanitario, pacientes y familiares, personal docente y futuros profesionales de medicina, enfermería y fisioterapia.

Damos las gracias al Hospital la Fe, al personal y al público en general por acogernos con tanto cariño y permitirnos dar visibilidad a los síndromes autoinflamatorios

También damos las gracias a la Unitat per a la Integració de Persones amb Discapacitat (UPD) y a la Facultad de Medicina de Valencia por permitirnos informar a docentes y futuros profesionales sobre la FMF y Autoinflamatorios, así como de la problemática sociosanitaria de las familias afectadas.