Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto en marcha la campaña desde tu ventana.
Con esta campaña queremos promocionar la participación activa de los pacientes y familiares de autoinflamatorios, simpatizantes y colaboradores de Stop FMF y todo el público en general.
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El pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.
Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.
Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:
El próximo martes 24 de marzo de 2020 se celebrará una Asamblea Extraordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, a las 17:15 horas en primera convocatoria y 17:30 horas en segunda convocatoria.
Debido a la epidemia del Coronavirus y, teniendo en cuenta que somos un colectivo de riesgo, la reunión se celebrará en modalidad online.
La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:
Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.
Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.
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Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades RarasLeer más »
El próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un cine fórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia de 16:45 a 19:30h
En este cine fórum se visualizará el documental “Reinvención” realizado por Stop FMF, producido por Diodo Media y con patrocinio de Feder y donativos privados.
Reinvención nos expone el día a día de las familias con Fiebre Mediterránea Familiar, relación de pareja, educación de los hijos, el hábito educativo y laboral, asociacionismo con una enfermedad raras …
A continuación, tendremos una mesa redonda con la participación de:
Para finalizar disfrutaremos de un café-debate en el que podremos profundizar en aquellos temas que consideren oportunos los asistentes.
Inscríbete aquí.
Aquí tienes el trailer del documental:
La SER (Sociedad Española de Reumatología) está realizando una campaña para concienciar a los pacientes y familiares de la importancia del asociacionismo en enfermedades crónicas como las reumáticas. Para ello ha editado un vídeo.
Al mismo tiempo se pretende que los pacientes y familiares se informen en fuentes fiables como son las asociaciones responsables y profesionalizadas.
Stop FMF apoya esta campaña y se une a su difusión.
La semana del 2 al 6 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios puso mesas informativas en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia.
Estuvimos informando sobre la FMF y los Autoinflamatorios al personal sanitario, pacientes y familiares, personal docente y futuros profesionales de medicina, enfermería y fisioterapia.
Damos las gracias al Hospital la Fe, al personal y al público en general por acogernos con tanto cariño y permitirnos dar visibilidad a los síndromes autoinflamatorios
También damos las gracias a la Unitat per a la Integració de Persones amb Discapacitat (UPD) y a la Facultad de Medicina de Valencia por permitirnos informar a docentes y futuros profesionales sobre la FMF y Autoinflamatorios, así como de la problemática sociosanitaria de las familias afectadas.
Un año más ha tenido lugar el Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
Este año ha contado con una mesa dedicada a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios en la que han participado la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia, Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF.
Además, se visualizó el documental Reinvención, documental sobre FMF realizado por Stop FMF:
Aquí tienes el programa.
Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.
Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.
Aquí tienes el programa completo.
La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.
Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.
La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.
Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.
El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.
Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.
En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.
Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.
Aquí tienes el programa
